ASISTENTA SOCIALA - HIV/SIDA Intre stigmatizare si toleranta

 

HIV/SIDA

Intre stigmatizare si toleranta

Introducere

In acest moment maladia HIV/SIDA nu mai este considerata o boala mortala, ci una cronica, precum hepatita sau tuberculoza. Desi s-au facut progrese considerabile in campul medicinii, inca nu exista un remediu pentru HIV. Alarmant este faptul ca in conditiile vietii moderne, a evolutiei demografice, modificarea comportamentului sexual si aglomeraraii urbane datorita migratiei fortei de munca s-a observat o crestere a incidentei bolilor venerice grave, respectiv sindromul imunodeficientei dobandite. Aceasta infectie a dobandit o importanta mondiala datorita aspectelor medicale pe care le prezinta si rata de transmitere ridicata.

Am ales aceasta tema deoarece o persoana din grupul meu de prieteni apropiati este seropozitiva si am observat de nenumarate ori problemele cu care se confrunta. Marturisesc ca am aflat despre conditia sa la aproximativ un an dupa ce am facut cunostinta, iar prima reactie pe care am avut-o a fost un soc. Nu credeam ca o persoana seropozitiva poate sa fie atat de resemnata cu conditia sa, si in loc sa o indepartez am decis sa pastrez legatura. Desi la inceput am fost excesiv de precauta, dupa ce m-am informat despre modalitatile de transimtere, mi-am dat seama ca nu este dificil sa iti petreci timpul alaturi de o persoana seropozitva. Acest lucru se intampla in clasa a 7-a, si chiar daca am urmat licee diferite, am pastrat legatura. Momentan persoana respectiva urmeaza facultatea de jurnalism de la Cluj, a avut o serie de expozitii de fotografie si planuieste sa urmeze masterul in America. Vreau sa imi exprim tot respectul si admiratia pentru aceasta persoana care mi-a demonstrat ca "optimismul este cea mai puternica arma cand viata decide sa-ti declare razboi".

Lucrarea de fata contine o parte teoretica in care sunt prezentate date depre virusul HIV si boala SIDA, statistici la nivel mondial si national, precum si atitudini si tipuri de discriminare in raport cu HIV/SIDA. Partea de cercetare este alcatuita din doua parti. Prima cuprinde date, culese cu ajutorul unor chestionare pe 100 de persoane din 3 orase diferite ca marime, despre gradul de acceptare in comunitate a persoanelor seropozitive si implicare autoritatilor. Partea a doua analizeaza punctul de vedere al 20 de persoane seropozitive referitor la gradul de acceptare din partea comunitatii, datele fiind culese prin intermediul tehncii interviului structurat. Ultima parte a lucrarii prezinta concluziile acestei cercetari si propuneri, precum si anexe cu instrumentele de analiza utilizate.

Capitolul 1

1.1 Definitie:

Conform manualelor de specialitate infectia cu virusul imunodeficientei umane este o afectiune contagioasa, specific umana, caracterizata printr-o evolutie stadiala cu semne initiale de infectie acuta, clinic reversibile, rumate de o lunga perioada de latenta, cu o stare de sanatate aparenta si reexprimare clinica finala progresiva. Acest virus ataca sistemul imunitar al gazdei dupa un interval de timp variabil. Stadiul final al bolii consta in instalarea sindromului de imunodeficienta dobandita, urmat de aparitia unor infectii oportuniste care afecteaza in grade diferite sistemul nervos si alte sisteme. Evolutia SIDA este letala, in momentul de fata neexistand un tratament. SIDA nu reprezinta doar o singura boala, ci un complex de boli diferite care afecteaza in mod specific persoanele infectate cu HIV, dar pe care un organism sanatos ar reusi sa le invinga fara prea mult efort. Prin SIDA se intelege stadiul de infectie cu HIV in care sistemul imunitar este atat de slabit incat nu mai poate face fata agentilor patogeni si pot sa apara diferite boli sau tumori. SIDA se manifesta in special prin infectii comune, rezistente la tratament, cantoanele la nivelul diferitelor organe si sisteme (infectii pulmonare, intestinale, ale sistemului nervos, etc.)[1]. Aceasta pandemie a dat peste cap intreaga comunitate medicala si stiintifica la nivel mondial.

1.2 Istoric:

"Ce inseamna HIV/SIDA si unde a aparut?" este o intrebare frecvent adresata oamenilor de stiinta. Aceasta tema este inca de actualitate si continua sa provoace controverse. Prima oara cand s-a facut referire la aceasta boala, in 1981, era numita GRID (gay related immunodeficiency). In iulie 1982 aceasta misterioasa afectiune primeste denumirea de "SIDA", si apar primele organizatii non-guvernamentale care lupta impotriva bolii. De asemenea in 1982 este inregistrat primul caz de transmitere a virusului HIV de la mama la fat si primul copil moare din cauza complicatiilor produse de SIDA. In mai 1983 doctorul Luc Montagner de la Institutul Pasteur din Paris a descoperit un virus care s-a dovedit a fi agentul etiologic al SIDA. In 1984 acest lucru a fost confirmat si de catre Robert Gallo de la Institutul National de Cancer din Bethesda, Maryland. In 1986 un comitet international de nomlecatura a dat virusului denumirea definitiva de HIV( human immunodeficiency virus). In 1991 faimosul jucator de basket, Earvin "Magic" Johnson face public faptul ca este HIV pozitiv si se alatura campaniei americane de prevenire si combatere a transmiterii virsului HIV. Tot in acest an moare de SIDA Freddie Mercury, solistul formatiei de rock Queen. In 1992 funda rosie devine simbolul mondial al luptei impotriva HIV/SIDA. In 1996 se infiinteaza UNAIDS, avand ca scop coordonarea la nivel international a luptei impotriva SIDA. La nivel mondial putem vorbi despre 3 epidemii distincte:

Raspandirea virusului HIV la nivel mondial; prin caracterul silentios al virusului si lipsa simptomelor vizibile populatia a fost cuprinsa de frica, dand astfel nastere unor reactii irationale si unui val de excludere sociala.

Evolutia virusului HIV in sindromul polimorf SIDA, care permite infectiilor oportuniste sa atace si sa distruga sistemul imunitar al gazdei - amploarea pagubelor produse de SIDA este nemaiantalnita in randul marilor epidemii.

Valul de reactii cu privire la evolutia bolii. Impactul pe care l-a avut asupra mediilor culturale, economice si politice a fost masiv.

Din punctul de vedere al marilor epidemii, SIDA se distinge prin natura si specificul ei silentios. Sa luam ca exemplu epidemia de ciuma: simptomele sale au oripilat populatia prin manifestarile exterioare - Camus facand o descriere amanuntita a simptomelor (bube, febra oscilanta, tulburari digestive), astfel bolnavii fiind usor identificati si izolati. SIDA in schimb este o epidemie silentioasa, camuflata, care ataca orice persoana expusa riscului, aceasta neprezentand simptome decat atunci cande este deja evoluata. Este o boala ineditam care continua sa uimeasca si sa fascineze comunitatea medicala si stiintifica deopotriva. "Cercetarile sociologice si epidemiologice focalizate asupra fenomenului SIDA pun accentul pe dimensiunile si implicatiile socioculturale, demografice, economice si chiar politice ale acestui fenomen complex, care debuteaza ca problematica medicala, devenind in timp o adevarata si tulburatoare problema sociala[3]"(Buzducea, 1997, p.15).

Exista doua tipuri de virus: HIV 1 si HIV 2. Cel de-al doilea, raspandit in fostele colonii portugheze din Africa de Vest, s-a dovedit a fi mai putin patogen.

Despre originile virusului HIV se vorbeste foarte mult si exista multe discutii in contradictoriu printre savanti si exista chiar si teorii conspirationiste. Cea mai intalnita este cea conform careia virusul HIV a fost creat in laborator cu scopul de a face o bomba biologica. Bazat pe teoriile doctorului William Campbell Douglass, multi cred ca HIV (Virusul Imunodeficientei Umane) a fost creat genetic in 1974 de catre Organizatia Mondiala de Sanatate. Acesta considera ca HIV-ul a fost o incercare cruda de a crea un virus ucigas care a fost ulterior folosit intr-un experiment de succes din Africa. Dar cum acest lucru nu era de conceput in lumea savantilor, in incercarea de a dovedi ca HIV nu are nici pe departe origini naturale, alte guri rele au acuzat la un moment dat si CIA sau KGB-ul ca au realizat acest virus pentru a reduce si echilibra voit populatia lumii. Alta teorie vorbeste despre infectare de la o specie de maimuta din Africa. Exista multi adepti ai aceste teorii, care se bazeaza pe teoria lui Darwin, facand legatura intre primate si virusul HIV astfel: din moment ce omul a evoluat din primata, este posibil ca si virusul HIV descoperit la maimute sa fie evoluat la om

Exista multe ipoteze privint aparitia acestui virus si originea sa este in continuare o necunoscuta. Oamenii de stiinta americani presupun ca virusul HIV este originar din Africa, europenii sunt de parere ca virusul isi are originea in America, iar cei din Africa au ajuns la concluzia ca virusul a plecat din Europa. Desi exista in continaure controverse, s-a ajuns totusi la un consens: nu este important de unde a plecat aceste virus, ci mai important este sa-l oprim.

Ipoteza originii africane

Teoria spune ca virusul HIV 1 si 2, provine din Africa. Aceasta supozitie este pusa pe baza unor esantioane de sange pastrate in bancile de sange conservat provenind din Africa la sfarsitul anilor 50, care sunt aparent pozitive . HIV 1 e distribuit in Africa Centrala, Uganda de Sud, Ruanda, Burundi. Se presupune ca virusul a fost transims la om de o specie de maimute, numite maimute verzi[4]. La inceputul epidemiei de SIDA maimuta verde africana (Cercopithecus aethiops) a starnit multe discutii pentru ca la acestea s-au gasit anticorpi anti-SIV, facandu-se o legatura cu izvoarele africane ale SIDA. Descoperirea la maimute a acestor virusuri SIV are importanta deosebita in crearea unor modele animale de SIDA pentru a cerceta mecanismele imunodeficientei, mecanismele prin care maimutele se apara neajungand sa faca boala, precum si pentru a experimenta vaccinurile si medicamentele anti-HIV. Maimuta si SIV au fost considerate din punct de vedere biologic paralele cu omul si HIV.
Infectand experimental cu HIV diverse specii de maimute, s-a constatat ca doar cimpanzeul manifesta semne de boala. Oricum, cimpanzeii nu fac SIDA, dar prezinta marirea de volum a ganglionilor limfatici, manifestare care se intalneste si la omul bolnav de SIDA. In ultimii 10 ani a inceput sa devina tot mai clar ca HIV-2 ar fi putut sa treaca la om de la specia de maimuta numita mangabeu in Africa de Vest. Cat despre HIV 1, se pare ca sursa de infectie ar fi cimpanzeul din Africa Vest - Centrala. Modalitatea de transmitere pare sa fie prin ritualurile care folosesc sange de maimuta. Este posibil ca virusul simian sa fi suferit o mutatie care sa il faca patogen pentru om. Astfel, in mai putin de 10 ani HIV a devenit o epidemie mondiala. Zairul a fost considerat locul de origine al HIV fiind prima tara africana care a invitat la cercetare in acest sens. Rezultatul a fost aparitia unei prese foarte defavorabile, care a determinat Zairul sa nu raporteze o vreme cazurile de SIDA la OMS. Primii africani cu SIDA raportati au fost zairezii care traiau in Belgia. Acestia erau activi sexual, educati si faceau parte din 'inalta societate'. Facandu-se cercetari in Zair, au fost depistate 38 de cazuri in timp foarte scurt. Bazandu-se pe acest numar, calculele statistice au sugerat in 1983 ca rata in Zair ar fi de 170 cazuri la 1 milion pe an. Savantii au facut chiar si un arbore genealogic al virusului.Fig.1 Arborele genealogic al virusului HIV [5]

Ipoteza originii haitiene

Oamenii de stiinta sunt de parere ca din Africa Centrala virusul a fost importat de muncitorii haitieni intre anii 1960 - 1970, iar din Haiti s-a transmis pe cale homosexuala in America, Europa si Australia. Cand au fost diagnosticati cu SIDA, emigrantii haitieni din Statele Unite ale Americii, Haiti a fost citat ca loc de origine posibil pentru SIDA.

Ipoteza originii americane

In anul 1985, SUA raportase 80% din cazurile de SIDA inregistrate la OMS. Din aceasta cauza, s-a luat in calcul ipoteza provenientei virusului HIV din America. Deoarece raportarile multor tari nu sunt precise, iar infectia ar fi putut migra odata cu marile deplasari ale populatiei, factorii favorizanti fiind prostitutia si comportamentele sexuale deviante.[7]

Ipoteza originii naturale

Este posibil ca HIV sa fi existat cu mult timp inainte de recunoasterea SIDA. O revista medicala americana prezenta 28 de cazuri de sarcomul Kaposi raportate in SUA si Europa in perioada 1902-1966. Toate persoanele bolnave au dezvoltat infectii oportuniste si au decedat in decursul a trei ani. Pana in prezent singura modalitate de depistare a infectiei cu HIV a fost prin testarea anticorpilor anti-HIV din esantoanele de ser pastrate de-a lungul anilor. Esantioanele prelevate din Africa Centrala in 1959 au fost pozitive. De aici se presupune ca virusul s-a raspandit in Europa Centrala si Haiti, iar prin intermediul turistilor a ajuns in SUA (apud Svenson 1988). In America primele cazuri au fost inregistrate in 1979 in New York.

Ipoteza demografica

Jan van Helsing este adeptul acestei teorii, sustinand ca aceasta infectie este defapt o metoda de eradicare a unor tipuri de populatie. Acesta isi motiveaza ipoteza pe seama statisticilor care indica faptul ca majoritatea populatiei afectate de virusul HIV privine din Africa sau alte regiuni sarace, iar cei infectati sunt consumatori de droguri, prostituate si persoane cu comportamemte sexuale deviante ( homosexuali, lesbiente, transsexuali, etc).[9]

Ipoteza originii de laborator.

Unele jurnale europene sustin teoria conform careia acest virus a fost produs in laborator. Motivul principal in constituie armata americana, cunoscuta pentru numeroasele cercetari in domeniul armelor biologice. Totusi, congresele medicale resping aceasta ipoteza, motivand ca infectia cu virusul HIV nu prezinta avantaje ca arma biologica, deoarece perioada dintre infectare si debutul bolii este prea mare.

Ipoteza vaccinurilor

Vaccinurile care urmeaza sa fie administrate oamenilor sunt sterilizate. In perioada in care apareau primele infectii HIV in America se administra vaccinul antihepatita B in comunitatea homosexualilor din San Francisco, Los Angeles si New York, pentru a-i proteja pe acestia de la infectarea cu hepatita B. Se presupune ca deeoarece serul preparat pe atunci se fabrica din ser de bolnav, ci nu pe cale sintetica, beneficiarii ar fi contractat SIDA pe acea cale.[11]

1.3 Modalitati de transmitere a virusul HIV/SIDA

In ciuda efectelor devastatoare pe care le are asupra organismului pe care in invadeaza, HIV este relativ fragil in mediul extern. Conform lui Sorin Petrea in "Prevenirea transmiterii HIV in practica medicala" temperaturile de peste 75˚C omoara virusul, iar la 56˚C este inactivat in 30 de minute. La temperatura camerei poate supravietuii cateva zile, dar la temperaturi joase isi pastreaza infectiozitatea. Virusul este sensibil la actiunea alcoolului etilic de 50-70%, derivatilor de fenol, cloraminei, apei oxigenate si hipocloritului de sodiu. La cealalta extrema, formolul, radiatiile gamma si ultravioletele nu afecteaza structura HIV.

Virusul HIV patrunde in organism prin contact sexual neprotejat (oral, vaginal, anal), in timpul nasterii de la mama la fat sau prin contact direct cu sange infectat (parenteral), prin aparatura medicala nesterilizata corect, prin transfuzii de sange (mai rar astazi deoarece se efectueaza testari inainte de a dona sange), prin tatuaje, acupunctura sau transplant de la donatori infectati. In timpul contactului sexual (heterosexual, homosexual si bisexual) virusul

Contact sexual neprotejat

HIV este transmis prin sperma, lichid vaginal sau sange menstrual al persoanelor infectate. Contactul heterosexual este considerat in prezent de majoritatea cazurilor de infectare, urmat de cel homosexual, iar transmiterea intre femei are cea mai mica rata de transmitere. In timpul unui contact sexual neprotejat rata de transmitere este de aproximativ 0,3%, semnificant mai mica decat in cazul altor boli cu transmitere sexuala (herpes, chlamydia, gonoree, etc.). Exista si cazuri, foarte rare, in care o persoana ramane neinfectata in urma unui contact cu o persoana seropozitiva. Explicatia este aceea ca incarcatura virala a persoanei infectate este foarte mica.

Prin echipament nesterilizat

Cea mai eficienta cale, cu un procent de transmitere de 90% este cea parentereala, releva statisticile Institutului de Boli Infectioase Prof. Dr. Matei Bals. Exista trei mari grupe de risc: toxicomanii, care sunt cei mai predispusi la contaminare datorita obiceiurilor, hemofilicii si recipientii de sange. Riscul de infectie prin intepatura cu ace contaminate este de aproximativ 0,25%. Personalul medical este de asemenea expus riscului de contaminare, deoarece interactioneaza cu foarte multi bolnavi, rata de infectare fiind de 1 la 300 de cazuri. Introducerea screeningului obligatoriu a aticorpilor anti-HIV la donatorii de sange in 1990 in Romania a redus considerabil riscul de infectie prin transfer de sange contaminat.

De la mama la fat

Transmiterea de la mama infectata la fat se poate efectua in 3 stadii: infectarea in utero, sanse de aproximativ 49%, in timpul nasterii procentul de transitere este de 50% si prin alaptare, sansele de a infecta fatul fiind foarte mici, sub 1%. Mamelor depistate cu virusul HIV le este recomandat sa nasca prin cezariana si sa nu alapteze fatul pentru a evita infectarea acestuia.

Prin accidente

Exista cazuri rare in care personalul medical sau alti oameni se pot infecta cand acorda primul ajutor vicimelor unui accident. Daca victima este seropozitiva si sangereaza, iar persoana care o ajuta nu poarta manusi de examinare se poate infecta daca se raneste. Virusul HIV nu se transmite folosind aceeasi vesela sau aceleasi tacamuri cu o persoana infectata, atingand, imbratisand sau sarutand o persoana infectata, folosind aceeasi toaleta, sala de sport sau piscina cu o persoana infectata, folosirea in comun a unui computer, unei carti sau unor rechizite cu o persoana infectata, prin intepaturi de tantari si alte insecte, de la animale la om (animalele, cu exceptia unei singure specii de maimute, nu sunt purtatoare de HIV), stand in aceeasi camera cu o persoana infectata, prin tuse, stranut, respiratie sau prin alimente. Ca obiect de reprezentare sociala, SIDA se contureaza in 3 categorii: informatiile socante cu caracterul senzational si misterios, categoriile de oameni care au fost infectati primii (homosexualii, prostituatele) si caracteru ascuns al bolii (fereastra imunologica, lipsa simptomelor). Acestea au transformat societatea intr-o multime de persoane suspicioase. Comportamentele sociale au fost asociate cu un risc crescut de infectare, s-au conturat ipoteze referitoare la motivul infectarii unor oameni (a aparut termenul de "victima inocenta") si conceptia confirm careia medicina gaseste raspuns pentru tot a fost pusa sub semnul intrebarii.

1.4 Simptomele HIV/SIDA

Virusul HIV odata intrat in organismul gazdei se ataseaza de celulele care au pe suprafata o proteina numita DC4. Celulele limfocite joaca un rol foarte important in protejarea organismului de agentii patogeni. Numite si celule albe, limfocitele coordoneaza atacurile sistemului imunitar asupra oricarui organism strain ce intra in corpul gazdei. Dupa ce virusul HIV se ataseaza de celula, invelisul acestuia fuzioneaza cu membrana celulara si astfel contamineaza celula cu informatia sa virala. Ajunsa in interiorul celulei, informatia virala se integreaza in materialul genetic al celulei si o infecteaza. Celula acum infectata poate sa ramana in stare latenta (nu permite multiplicarea imediata a virusului, dar ramane infectata si poarta permanent informatia virala), se poate multiplica (informatia virala se multiplica, iar noii virusi - numiti vironi - sunt eliberati din celula si infecteaza alte celule sanatoase, multiplicarea desfasurandu-se pe toata durata de viata a celulei) sau se distruge (celula multiplica atat de mult si intens virusul in cat se autodistruge).

Odata infectat organismul cu virusul HIV, limfocitele T sunt distruse si nu isi mai pot executa functiile de aparare si coordonare a luptei impotriva agentilor patogeni si nici nu se mai multiplica. Astfel sistemul imun devine imunodeficitar si nu mai face fata infectiilor, o simpla raceala putand sa evolueze intr-o forma mai grava, pana la pneumonie si persoana infectata ar putea chiar sa moara.

Perioada de infectie latenta

Se mai numeste si asimptomatica, iar persoana nu prezinta niciun simptom. Trecerea de la aceasta stare asimptomatica la o forma clinic manifestata poate sa dureze intre 2 si 10 ani. Exista multi factori care pot declansa trecerea de la HIV la SIDA. Printre acestia se numara stimularea antigenica prin coinfectie cu alte virusuri (herpes, Epstein Barr), nutritie deficitara, stresul sau un stil de viata agitat.

Infectia primara acuta

Perioada de incubatie variaza intre cateva zile si 3 luni. Debutul bolii poate fi asimptomatic sau de tip infectios nespecific, numit sindrom retroviral. Peste 60% dintre pacienti acuza febra, obiseala, faringita, mialgii, eruptii maculo-papulare sau foarte rar au fost semnalate encefalopatii. Aceasta perioada acuta dureaza intre 2 si 3 saptamani dupa care intra in remisie completa. Prima faza a infectiei se caracterizeaza printr-o replicare intensa a incarcaturii virale, ajungand pana la 10.000 de copii, apoi de-a lungul urmatoarelor saptamani nivelul acestora scade. Raspunsurile imune sunt prompte si controleaza inefctia, agentii fiind detectati dupa 3-5 zile si eliminati in 2-3 luni, dar cei neutralizati apar la intervale de o saptamana si persista.[12]

Infectia asimptomatica

In aceasta perioada persoana infectata este numita purtator sanatos cronic. Perioada de latenta a virusului se poate prelungi pana la 10 ani in absenta unui tratament. Singura modalitate de depistare este prin testarea de laborator.

Infectia simptomatica

Perioada se caracterizeaza prin simptome cu caracter relativ minor, ca de exemplu febra, transpiratii nocturne, tulburari gastrointestinale si pierdere in greutate, acestea evoluand spre forme mai severe.

SIDA stabilizata

Virusul HIV a evoluat deja in stadiul de SIDA. Clinic apare febra persistenta si scadere in greutate fara cauze aparente. De asemenea apar infectii oportuniste cu agenti bacterieni, virali sau parazitari, care in cazul unei gazde normale nu determina imbolnavire, sau boala este usoara. Neoplaziile de tipul Kaposi ce apare timpuriu este de multe ori primul indicator de infectie, iar aparitia cancerului cervical se datoreaza slabirii sistemului imunitar. Ulterior apar tulburari neurologice, deficiente de concentrare si disfunctii motorii. Diagnosticul se pune in urma unor teste de laborator. Din momentul infectarii organismului cu HIV sistemul imunitar incepe sa produca anticorpi anti-HIV. Testul HIV cel mai des folosit este un test indirect, care indica prezenta in organism a acestor anticorpi si nu a virusului propriu-zis.

Rezultatul unui test HIV reprezinta faptul ca la momentul testarii in sange au fost sau nu descoperiti anticorpi anti-HIV. De tinut minte este faptul ca nu exista test SIDA, aceasta este boala care are loc in unele cazuri in urma infectarii cu virusul HIV. Dupa infectarea cu acest virus, sistemul imunitar are nevoie de o perioada de timp pentru a produce un numar de anticorpi suficient de mare pentru a fi depsitat la testare. Aceasta perioada se numeste fereastra imunologica si variaza, in cele mai multe cazuri numarul anticorpilor este relevant doar dupa 1 - 3 luni de la momentul infectarii. Exista totusi cazuri in care sistemul imunitar reactioneaza prompt si rezultatul iese pozitiv de la prima testare. Totusi pentru un rezutat sigur sunt recomandate doua testari, prima in momentul suspiciunii de contractare a virusului, iar a doua la un interval de 6 luni de la efectuare primului test.

Diagnostic

Cea mai cunoscuta metoda de testare este prin testul ELISA (enzyme-linked immunosorbent assay). Aceasta tehnica foloseste antigene pentru a depista HIV 1 si HIV 2, iar rezultatul se exprima in termenii "pozitiv" - prezenta virusului HIV in sangele testat sau "negativ" - virusul nu a fost detectat. Totusi, testul ELISA poate da rezultate false in proportie de pana la 5% din cauza unor erori tehnice. Daca un test este pozitiv, atunci trebuie repetata analiza prin alt test, care foloseste alte metode de depistare a virusului HIV, cel mai folosit fiind testul Western Blot (WB). Desi sunt rare situatiile in care testul ELISA da rezultate pozitive false, trebuie facut un test WB pentru confirmare. De obicei persoanele care sufera de malarie, hepatite cronice sau boli de colagen sunt cela care primesc rezultate pozitive false. Trebuie mentionat ca testul WB nu se foloseste niciodata inaintea unui test ELISA, acesta fiind doar un test de confirmare.[13] Pe langa cele doua teste (ELISA si Western Blot) mai exista un set de teste rapide, care sunt folosite in zone care nu beneficiaza de aparatura medicala de specialitate (regiuni izolate din Africa). Aceste teste contin suspensii microscopice de latex sau gelatina si hematii tanate cuplate cu un antigen viral care atrag anticorpii din esantionul testat. Aceasta "mixtura" se pune sub microscop si rezultatul poate fi citit in aproximativ 5 minute de catre o persoana cu experienta. Testarea HIV trebuie repetata dupa 6 luni, pentru a se depasi "fereastra imunologica". La prima testare pot aparea rezultate fals negative din mai multe motive, fie datorita unor operatii majore (transplant de maduva) fie datorita faptului ca virusul se afla in organism de putin timp, iar anticorpii nu au avut timp sa reactioneze.

1.5 Date statistice

Desi este prezenta de aproape 30 de ani, epidemia de SIDA face noi victime in fiecare an. In ciuda campaniilor de prevenire si combatere a transmiterii virusului, exista in continuare tari care se confrunta cu cazuri foarte grave de infectie. De exemplu, regiunea africana din sudul Saharei detine un record negativ de peste 60% din totalitatea cazurilor de infectie cu HIV, iar Europa de Est situandu-se pe locul al doilea. Pe de alta parte, epidemia pare sa stagneze in Caraibe, America de Nord si America Latina. In 2002 Ucraina devine prima tara europeana care are 1% din populatia adulta infectata cu virusul HIV. In acelasi an, Swaziland e declarata tara cu cel mai mare numar de persoane infectate cu HIV din totalul populatiei tarii, 1 din 10 cetateni fiind infectat cu HIV. De altfel, cele mai multe persoane infectate cu HIV traiesc in Africa, 95% din totalul cazurilor fiind din tarile in curs de dezvoltare. In Europa a fost observata o raspandire rapida a virusului HIV in Rusia, Ucraina si fostele tari comuniste (vezi anexa 1). Desi primul caz de HIV/SIDA confirmat in Romania a fost in 1985, regimul comunist nu a considerat maladia drept o amenintare, deoarece considerau ca in tara nu exista categorii cu risc crescut de infectare. Din cauza acestei gandiri, autoritatile au refuzat sa analizeze potentialul risc la care este expusa populatia in fata unei asemenea epidemii. Astfel, pana la caderea regimului comunist nu s-a luat nici o masura de prevenire a raspandirii virusului HIV in Romania. Imediat dupa revolutie numarul persoanelor expuse riscului de infectare a crescut alarmant. Sistemul sanitar care era in pragul falimentului ii obliga pe medici sa lucreze fara aparatura sterilizata sau instrumente sanitare (manusi cirurgicale, comprese sterile, etc.). Numarul persoanelor care ar putea intra in contact cu sangele infectat a crescut semnificativ, deoarece pe langa cadrele medicale care se ocupau de raniti, erau si voluntari ai crucii rosii sau oameni simpli care aveau cunostinte de prim ajutor si acordau atentie persoanelor ranite. Iar in timp ce conducerea sistemului sanitar refuza sa accepte ca virusul HIV este prezent in Romania si se poate transmite, HIV/SIDA se infiltrase deja si incepea sa se raspandeasca. Sistemul creat musamaliza cazurile de mortalitate infantila si evita intrebarile legate de starea de sanatate a copiilor, mai ales cele despre copiii institutionalizati. In 1990 in Romania au fost diagnosticate peste 1000 de persaone, majoritatea fiind copii. De atunci si pana in 2009 au fost inregistrati 16.077 de bolnavi, dintre care 5.534 au decedat, iar 563 au fost pierduti din evidenta Compartimentului pentru Monotorizarea si Evaluarea infectiei HIV/SIDA (vezi anexa 2).

Daca in Europa de Vest numarul imbolnavirilor a crescut treptat de-a lungul anilor, in Romania situatia a devenit critica in 1990. Explozia acestei epidemii in randul copiilor din Romania a fost atat de mare incat la un moment dat am avut peste 50% din totalul copiilor seropozitivi din Europa. In urma recensamantului din 2002 rata cumulata a incindentei HIV/SIDA era de 245 de cazuri la 100.000 de locuitori (populatia totala fiind de aproximativ 21.800.000 ), iar peste 80% dintre persoanele diagnosticate la acea data erau sub 15 ani.

Graficul 1: Incidenta HIV/SIDA la adulti si copii in Romania intre 1986 - 2009

Sursa: Compartimentul pentru Monitorizarea si Evaluare a Infectiei HIV/SIDA in Romania, Institutul National de Boli Infectioase "Prof. Dr. Matei Bals", www.cnlas.ro consultat la 22 martie 2010

Majoritatea cazurilor de infectare cu HIV la copii au fost depistate intre anii 1988 - 1990. Peste 70% dintre copiii HIV pozitiv au fost infectati in timpul unor interventii medicale cu aparatura nesterilzata sau sterilizata incorect sau prin transfuzii de sange contaminat.(Novonty, T., Haazen, D. si Adeyi O., 2003 apud Usaci, D. 2003). Una din caracteristicile HIV/SIDA in Romania a fost inregistrarea unei cresteri explozive a cazurilor nou diagnosticate la tineri si adulti, acest lucru fiind explicat prin faptul ca generatia de copii infectati intre 1988 - 1990 a ajuns la varsta la care experimenteaza viata sexuala. O alta caracteristica este posibila crestere pe verticala a infectiilor cu HIV datorita numarului de adulti consumatori de droguri injectabile. Intre 1998 - 2005 in Romania s-a inregistrat cea mai mare scadere a numarului de cazuri SIDA din Europa, de la 37,4 caz/mil la 12,4 caz/mil, in timp ce incidenta HIV a scazut de la 29 caz/mil la 9,4 caz/mil.

In decembrie 2006 au fost diagnosticate cu SIDA 10.264 de persoane, dintre care 7.284 erau copii cu varsta cuprinsa intre 0 - 14 ani. Dintre acestea au fost inregistrate 4.788 de decese cauzate de SIDA, dintre care 3.766 in randul copiilor sub 14 ani. La sfarsitul anului 2006 existau 6.613 persoane bolnave de SIDA, dintre care 4.488 erau copii cu varste cuprinse intre 0 - 14 ani.

Graficul 2: Distributia cazurilor noi de infectie HIV/SIDA depistate in 2009 in functie de sex si varsta

Sursa: Compartimentul pentru Monitorizarea si Evaluare a Infectiei HIV/SIDA in Romania, Institutul National de Boli Infectioase "Prof. Dr. Matei Bals". www.cnlas.ro/date-statistice/

Capitolul 2

2.1 Atitudini in raport cu HIV/SIDA

Multi oameni cand se gandesc la o persoana infectata cu virusul HIV o asociaza cu un comportament discreditat de societate. Desi aceste persoane sunt normale si incearca sa duca o viata linistia, intampina o serie de obsacole cand vine vorba de acceptare din partea comunitatii. Cel mai greu este pentru acele persoane care si-au recunoscut statutul.

Plecand de la educatie, la campul muncii si chiar servicii de sanatate, persoanele seropozitive se lovesc de o bariera de respingere si discriminare, fie directa, fie indirecta. Si atunci, pentru a supravietui intr-o societate stigmatizanta, aceste persoane recurg la masuri drastice. In timp ce un adult seropozitiv este capabil sa constientizeze impactul psihosocial si de multe ori accepta situatia data, resemnanduse cu faptul ca este bolnav si va fi tratat diferit de comunitate, copiii nu pot face acelasi lucru. Sunt prea mici ca sa constientizeze ce inseamna viata, boala si moartea, iar in momentul in care sunt diagnosticati cu HIV sau SIDA, le este foarte greu sa inteleaga de ce societatea ii trateaza diferit, si de ce le sunt interzise multe activitati.

Un studiu realizat de o serie de organizatii non-guvernamentale releva faptul ca multe persoane seropozitive practica munca la negru, recunoscand ca este singura modalitate de a-si asigura un trai decent. Uniunea Nationala a Organizatiilor Persoanelor Afectate anti-HIV/SIDA confirma faptul ca tot mai multe persoane diagnosticate HIV pozitiv isi pierd locul de munca. Potrivit UNOPA, Romania se confrunta in continuare cu o mare problema din punct de vedere al discriminarii. Cand o persoana seropozitiva iti dezvaluie statutul la locul de munca, de cele mai multe ori colegii sunt cei care anunta superiorii, iar acestia le recomanda persoanelor seropozitive sa isi caute alt loc de munca sau le lasa de intele ca ar fi cel mai bine sa isi prezinte demisia cat mai curand. Desi exista posibilitatea pensionarii pe caz de boala, foarte putine persoane recurg la acest lucru, pe motiv ca pensia este foarte mica, iar in contextul actualei crize financiare, aceasta optiune nu prezinta siguranta.Desi exista domenii in care persoanelor seropozitive le este interzis sa activeze, cum ar fi igiena publica, gradinite si alimentatie, multi angajatori fac abuz de acest criteriu de selectie, cerand pe langa analizele standard si o testare HIV. Mediile enumerate mai sus interzic activarea persoanelor seropozitive deoarece se lucreaza direct cu materia prima, sau riscul de infectare e crescut. Totusi, exista cazuri in care persoane seropozitive au fost concediate din functii precum coritor sau lacatus.

2.2 Discriminarea persoanelor seropozitive

"Prin discriminare se intelege orice deosebire, excludere, restrictie sau preferinta, pe baza de rasa, nationalitate, etnie, limba, religie, categorie sociala, convingeri, gen, orientare sexuala, virsta, dizabilitate, boala cronica necontagioasa, infectarea HIV ori apartenenta la o categorie defavorizata care are ca scop sau efect restrangerea ori inlaturarea recunoasterii, folosintei sau exercitarii, in conditii de egalitate, a drepturilor omului si a libertatilor fundamentale ori a drepturilor recunoscute de lege, in domeniu politic, economic, social si cultural sau in orice alte domenii ale vietii publice" (definitie conform Ordonantei Guvernamentale Numarul 77 din 2003)

Stigmatizare reprezinta un proces de devalorizare a unor grupuri sociale pe care societatea le considera indezirabile, nedemne si scandaloase in baza unor norme morale. Actul de a stigmatiza inseamna etichetarea sociala a unei persoane sau grup de persoane, astfel schimband modul in care oamenii se percep pe sine sau sunt perceputi de societate. De cele mai multe ori persoanele seropzitive sunt discriminate deoarece boala de care sufera este asociata cu o serie de comportamente discreditate de societate (homosexualitate, prostitutie, consum de droguri). In consecinta, societatea crede ca persoanele infectate sunt responsabile pentru conditia lor, deoacere normele morale si religia condamna promiscuitatea, sexualitatea devianta si consumul de substante. De asemenea, aceste persoane sunt vazute ca provenind din medii cu acces redus la informatii sau familii dezorganizate. In ciuda eforturilor depuse pentru educatia cu privire la HIV/SIDA, multi oameni inca nu cunosc modalitatile de transmitere a virusului si considera ca orice contact cu o persoana seropozitiva este periculos.

Discriminarea si stigmatizarea reprezinta o bariera care impiedica persoanele seropozitive sa interactioneze cu restul comunitatii. De cele mai multe ori le este blocat accesul la informatii si servicii sau persoanele seropozitive refuza sa mai ceara ajutor, asteptandu-se sa fie refuzate. O problema grava este faptul ca virusul HIV si boala SIDA sunt asociate cu comportamente condamnate de societate, iar acest lucru descurajeaza oamenii sa constientizeze ca ar putea fi infectati, multi dintre cei care se expun unor riscuri, ca de exemplu contacte sexuale neprotejate, refuza sa-si faca analize de teama unui rezultat pozitiv. Daca gradul de acceptare al persoanelor seropozitive ar fi mai mare, si daca nu ar mai exista acele "gandiri coloective", viata acestora ar putea fi imbunatatita. Educarea despre HIV/SIDA ar putea reduce discriminarea acestor persoane si ar incuraja comportamentele sigure in privinta evitarii contaminarii cu virusul HIV, prin eliminarea comportamentelor periculoase. Sunt persoane care considera ca discutia cu partenerul sau partenera despre folosirea prezervativului la inceputul relatiei este un subiect tabu, negandinduse la posibilitatea de a contracta virusul HIV, dar in acelasi timp considera ca este periculos sa dea mana cu o persoana seropozitiva. Astfel societatea considera ca se protejeaza de infectie daca evita purtatorii virusului, dar nu vad nimic in neregula cand incep o relatie noua si accepta sexul fara prezervativ, mergand pe premisa ca partenerul este sanatos.Fenomenul de stigmatizare si discriminare a luat amploare in ultimii 15 ani, formele de discriminare putand fi directa sau indirecta, avand efecte intentionate sau neintentioate. Desi discriminarea e interzisa de lege, exista o forma de discriminare indirecta care intervine atunci cand o procedura, practica sau criteriu aparent neutra dezavantajeaza persoanele seropozitive, neputand fi justificata din punct de vedere obiectiv. De exemplu, unele institutii de invatamant au creat clase speciale pentru copiii seropozitivi pentru a evita o pedeapsa in cazul in care le-ar interzice accesul la ore. Acest lucru nu face decat sa-i izoleze mai mult si sa intareasca comportamentele discriminatorii. O alta metoda de a discrimina persoanele seropozitive este aplicata la locurile de munca. Exista un caz in Bucuresti in care o persaona seropozitiva cu statutul declarat in comunitate a aplicat pentru un loc de munca la cre indeplinea toate cerintele, dar cerere ii este respinsa pe motiv ca nu corespunde cerintelor postului respectiv. Sau exista cazuri in care persoane seropozitive sunt concediate, iar pe contractul de munca desfacut la cauzele concedierii este trecuta fraza "din alte motive". Toate aceste tipuri de discriminare ajung in fata Consiliului National pentru Combaterea Discriminarii.

Calomnia este forma suprema de discriminare, fiind o infractiune ce poate ajunge in fata unei instante penale. Acest tip de discriminare are loc atunci cand se fac declaratii publice, in scris sau verbale, despre persoane seropozitive, iar acele declaratii sunt formulate in asa fel incat expun persoanele respective dispretului public. Cel mai bun exemplu este cazul din 1991, cand Freddie Mercury a decedat in urma complicatiilor provocate de SIDA. Un cotidian american a publicat cu putin timp inainte de moartea sa un articol despre artist, din care lasa sa se inteleaga ca din cauza faptului ca este gay si obisnuia sa frecventeze cluburi de noapte, boala ar fi un fel de pedeapsa pentru modul sau de viata. Cotidianul a fost dat in judecata de familia artistului si membrii formatiei Queen.

Hartuirea este definita ca fiind un comportament agresiv din punct de vedere pshihic, care afecteaza demnitatea unei persoane, creand un mediu ostil, degradant, umilitor, ofensator si intimidant pentru persoana in cauza.

Cele mai dese plangeri referitoare la situatii de discriminare sunt inregistrate pe piata muncii, unde exista angajatori care isi obliga muncitorii sa efectueze teste HIV, in educatie, unde copiii sunt hartuiti de colegi si chiar cadre didactice si in serviciile de sanatate. In acestea din urma, persoanelor seropozitive le sunt refuzate servicii stomatologice si dermatologice, se iau masuri excesive de protectie cand sunt consultate si nu le sunt acordate tratamentele si serviciile medicale gratuite, in conformitate cu legea. Conduita sociala indeamna la actiuni care sa trateze in mod egal toti cetatenii si nimic nu ne indreptateste sa catalogam o persoana in functie de boala de care sufera, sau sa incalcam drepturile celor infectati, crezand ca face un bine comunitatii. Atat adultii cat si copiii seropozitivi, pe langa faptul ca trebuie sa lupte cu boala, se mai confrunta si cu ignoranta si rautatea oamenilor.

Un articol din 14 iunie 2008 al publicatiei on-line "ROMPRES" evidentiaza fenomenul discriminarii in randul persoanelor seropozitive in campul muncii, publicand urmatorul articol cu titlul "Angajatorii nu sunt dispusi sa angajeze persoane seropozitive".

"Fenomenul discriminarii in randul persoanelor seropozitive in campul muncii este ingrijorator, releva concluziile cercetarii "HIV/SIDA si locul de munca", realizata de Uniunea Nationala a Organizatiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) in Romania.

Potrivit cercetarii, numarul angajatorilor dispusi sa angajeze persoane seropozitive este scazut, angajatorii nu cunosc si nu aplica, decat intr-o proportie foarte mica, legislatia referitoare la persoanele cu handicap/persoanele seropozitive.
Studiul mai evidentiaza ca numarul persoanelor seropozitive angajate care si-au facut cunoscut statutul este ingrijorator de mic iar politica la locul de munca nu este sustinuta de informare si educare, pentru a ajuta lucratorii sa invete despre realitatile si miturile transmiterii virusului HIV/SIDA, sa inteleaga ca nu au de ce sa se teama lucrand cu o persoana seropozitiva atata vreme cat nu vin in contact direct cu sangele acesteia.
Generatia de copii infectati in perioada de dinainte de 1989 ajunge acum la varsta la care apare nevoia de integrare sociala si profesionala iar pentru asta trebuie sa se gaseasca solutii, a declarat pentru ROMPRES Iulian Petre, director executiv al UNOPA. El a precizat ca cercetarea reprezinta unul dintre rezultatele proiectului "From vulnerability to empowerment - HIV/AIDS si locul de munca", desfasurat de UNOPA pe o perioada de 24 de luni.
Iulian Petre a mentionat ca trebuie sa se clarifice aspectele legislative legate de persoanele seropozitive in raport cu legislatia muncii si sa existe o legislatie unitara. El a adaugat ca scopul Conferintei nationale "HIV SIDA si locul de munca" este de a analiza situatia tinerilor seropozitivi care nu au locuri de munca si, impreuna cu ONG-urile, asociatiile celor bolnavi si autoritatile locale sa gaseasca solutii pentru aceasta problema. Dr. Rodica Matusa, de la Asociatia Speranta, din Constanta, a declarat pentru ROMPRES ca asociatia a realizat doua lucruri importante pentru seropozitivi. In primul rand, i-a ajutat aproape pe toti sa urmeze opt clase, pe multi chiar si liceul, iar o parte dintre acestia vor sa urmeze o facultate. Al doilea lucru important este baza de practica, o sera cu flori din Olanda si o microferma, unde tinerii seropotitivi pot lucra fara sa fie discriminati in vre-un fel si fara sa li se refuze anumite servicii. Rodica Matusa recomanda sa se discute cu fiecare tanar in parte, pentru a vedea posibilitatile lui intelectuale, dar si preferintele lui, deoarece nu trebuie ca tinerii seropozitivi sa fie luati ca un grup. Ea a adaugat ca trebuie imbunatatita colaborarea cu angajatorii, care ar trebui sa fie instruiti cu privire la ceea ce inseamna aceasta afectiune.
Presedinta Comisiei de Medicina Muncii din Ministerul Sanatatii, prof. dr. Elena Naghi, a declarat, pentru ROMPRES, ca nu se cunoaste exact cati tineri au solicitat un loc de munca, dar sunt situatii in care medicii de medicina muncii sunt presati de angajatori sa nu dea aviz favorabil persoanelor cu handicap, si in deosebi acelor persoane care sunt infectate cu HIV.
In opinia Elenei Naghi, trebuie clarificata legislatia. In ceea ce priveste confidentialitatea, ea a spus ca, de fapt, aceasta nu exista si ar trebui elaborate reglementari in acest sens.
Reprezentanta Autoritatii Nationale a Persoanelor cu Handicap, Andreea Pascu, a spus ca, desi persoanele seropozitive au reglementari privind gradul de handicap, nu prea apeleaza la ele. Astfel, din totalul peroanelor infectate, numai 4.428 de persoane au facut acest lucru.
La conferinta si-au aratat disponibilitatea solutionarii situatiei persoanelor seropozitive si reprezentanti ai Ministerului Muncii, ai companiilor, ai patronatelor, acestea din urma fiind prezente insa in numar mic" .

2.3 Drepturile persoanelor seropozitive

De la apariti Ordonantei Guvernamentale 137 din 2000 si pana la aparitia Legii 27 din 2004 au fost aduse o serie de modificari la Ordonanta Guvernamentale privind prevenirea si sancsionarea tuturor formelor de discriminare In octombrie 2002 a intrat in vigoare Legea 584 privind masurile de prevenire a raspandirii maladiei SIDA in Romania si cea de protectie a persoanelor infectate cu virusul HIV sau bolnave de SIDA. Aceasta prezinta drepturile acestor persoane, dupa cum urmeaza:

Drepturile persoanelor infectate cu HIV:

Dreptul la viata

Dreptul la non discriminare

Egalitate in fata legii

Libertate de miscare

Dreptul la munca

Dreptul la intimitate

Libertatea de expresie si opinie precum si dreptul de a primi si disemina informatii

Dreptul de a se casatori si intemeia o familie

Dreptul de a participa la viața sociala și culturala

Confidentialitatea persoanelor seropotizitive este asigurata de Legea nr. 584 din 29 octombrie 2002 care, conform Articolului 8. -1 "Pastrarea confidentialitatii datelor privind persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA este obligatorie pentru a). angajatii retelei sanitare, b). Angajatorii acestor persoane si c). Functionarii publici care au acces la aceste date." (Legea nr. 584/2002).

Divulgatea secretului profesional, sau divulgarea fara drept a unor date de catre cel careia i-au fost incredintate, sau luate la cunostinta datorita profesiei ori functiei pe care o detine, este pedepsit cu inchisoare de la 3 luni la 2 ani sau cu amenda contraventionala conform articolului 196 din Codul Penal.

2.4 Strategii si metode antidiscriminare aplicate in Romania

La sfarsitul anului 2008 UNOPA a inceput demersurile pentru desfasurarea un proiect de integrare socio-profesionala a persoanelor seropozitive din Romania.

Acest proiect a fost implementat de catre Uniunea Nationala a Organizatiilor Persoanelor Afectate de HI/SIDA in colaborare cu organizatii de persaoane seropozitive din 17 judete si din Bucuresti. Proiectul a fost conceput sa dureze 30 de luni, in perioada ianuarie 2009 - iunie 2011, iar costurile au fost estimate la 5.152.787 lei (fara TVA), din care valoarea eligibila a finantarii nerambursabile acordata din Fondul Social European este de 4.167.863 lei (in proportie de 82 %), valoarea eligibila a finantarii nerambrusabile acordata din bugetul national este de 874.923 (in proportie de 16%) si contributia elegibila a beneficiarului este de 110.000 lei (in proportie de 2 %)[16]. Obiectivul general al acestui proiect sunt urmatoarele:

La sfarsitul proiectului va creste gradul de formare si pregatire pentru specialistii care ofera servicii de consiliere si orientare scolara si profesionala persoanelor seropozitive din Romania.

La finalizarea proiectului peste 1000 de tineri seropozitivi isi vor gasi un loc de munca

La finalizarea proiectului nivelul de informare cu privire la drepturile si nevoile persoanlor seropozitive va creste in randul angajatorilor din Romania

Prin intermediul a peste 20 de asociatii de persoane seropozitive din Romania, acest proiect isi propune sa deruleze o serie de activitati adresate direct grupului de persoane seropozitive din Romania, un grup vulnerabil din punct de vedere social, care numara in prezent peste 10.000 de persoane, dintre care aproximativ 7000 sunt tineri cu varsta intre 18 si 22 de ani. Majoritatea acestor tineri au abandonat scoala din cauza stigmatizarii si discriminarii, iar acest lucru face si mai dificila gasirea unui loc de munca. Acest proiect ofera tinerilor pozitivi posibilitatea unei pregatiri vocationale care sa le dezvolte abilitatile de a se integra profesional. De asemenea acest proiect ofera servicii de training specialistilor care lucreaza in institutii care ofera servicii persoanelor seropotitive, cu scopul de a creste gradul de formare si instruire referitor la consilierea si orientarea scolara si profesionala a persoanelor seropozitive. Vor fi desfasurate campanii nationale de informare a angajatorilor cu privire la drepturile si nevoile persoanelor seropozitive in campul muncii, campanii de combatere a discriminarii si stigmatizarii la locul de munca al persoanelor infectate cu virusul HIV. Toate aceste activitati vor fi desfasurate de 20 de asociatii ale persoanelor seropozitive din tara. Acest proiect joaca un rol important in atingerea scopului general al Programului Operational Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane, deoarece ofera oportunitatea unui numar de 10.000 de persoane seropozitive sa se integreze pe piata muncii.

Pentru a atrage atentia asupra problemei HIV/SIDA in fiecare an pe 1 decembrie diferite organizatii non-guvernamentale organizeaza masive campanii de informatizare si constientizare, in scopul de a atrage atentia asupra fenomenului care ne inconjoara. Ei indeamna la toleranta si intelegere prin diferite actiuni, incercand sa arete societatii ca persoanele seropozitive sunt persoane normale, care nu vor decat sa duca o viata fara prejudecati si stigmatizare.

Capitolul 3

Cercetare: Sunt sau nu discriminate persoanele seropozitive in comunitate?

3.1 Obiective:

Prin aceasta cercetare mi-am propus sa evaluez masura in care persoanele seropozitive sunt acceptate de catre comunitatea in care traiesc. Deoarece in perioada comunista aceasta situatie a fost ignorata de autoritati, epidemia s-a extins cu rapiditate. Astfel, mi-am propus sa analizez modul de gandire al unor comunitati din Romania in anul 2010 asupra acestuli femone. Persoanele care au contribuit la cercetarea de fata provin din diferite medii si variaza ca varsta. Am dorit sa acopar o arie cat mai mare de varsta pentru a vedea cat de mult difera conceptiile despre HIV/SIDA ale "generatie internetului" si ale celor care au trait in perioada comunista, cand accesul la informatii era restrictionat si aproape orice contact cu strainatatea era interzis.

3.2 Ipoteze:

Ipoteza principala:

Daca o persoana este seropozitiva, comunitatea tinde sa o discrimineze.

Ipoteze secundare:

Persoanele cu varste cuprinse intre 16 si 30 de ani sunt mai toleranti cu persoanele seropozitive comparativ cu persoanele peste 30 de ani

Religia si mediul de provenienta afecteaza perceptia oamenilor asupra persoanelor seropozitive

Persoanele seropozitive tind sa isi dezvaluie statutul privind seopozitivitatea doar rudelor de gradul intai

3.3 Universul cercertarii:

Cercetarea este alcatuita din doua parti. Prima parte analizeaza punctul de vedere al membrilor comunitatii, iar cea de-a doua, opinia persoanelor seropozitive cu privire felul in care sunt privite de comunitate.   

Partea a doua a cercetarii este alcatuita din 20 de interviuri cu persoane seropozitive din Bucuresti si Brasov. 5 dintre persoanele invervievate sunt beneficiari ai serviciilor oferite de Asociatia Romana Anti-SIDA, asociatie la care am efectual stagiul de practica in perioada octombrie 2009 - ianuarie 2010. 10 persoane intervievate sunt adolescenti internati la Spitalul de Boli Infectioase Brasov, o persoana face parte din cercul meu de prieteni, iar ultimele 4 sunt persoane care fac parte din cercul de suport pe care-l frecventeaza cunostinta mea. Mentionez ca toate persoanele au fost de acord cu inregistrarea si prezentarea datelor, sub protectia anonimatului. Varstele persoanelor seropozitive variaza intre 16 si 50 de ani la data intervievarii.

3.4 Metode si tehnici utilizate:

Chestionarul - este o tehnica, si corespunzator, un instrument de investigare, constand dintr-un ansamblu de intrebari scrise si, eventual imagini grafice, ordonate logic si psihologic, care, prin administrare determina din partea persoanelor anchetate raspunsuri ce urmeaza a fi inregistrate in scris.[17]

Pentru a evalua opinia comunitatii am aplicat un chestionar (vezi anexa 3) pe un numar de 100 de persoane din 3 orase diferite. Am ales ca orase Bucuresti, Brasov si Victoria. Am ales aceste trei orase deoarece doresc sa vad punctele de vedere a oamenilor din diferite medii culturale. Bucurestiul este un oras mare, in care exista oameni din toate mediile culturale si perceptiile lor asupra societatii par a fi mai "deschise". In Bucuresti totul pare sa fie tolerat sau acceptat, fiind atat de aglomerat este greu ca cineva sa iasa in evidenta si toate persoanele care locuiesc in acest oras par sa urmeze o rutina. Brasovul este un oras de marime medie, cu o structura sociala echilibrata si aliniat la standardele europene din multe puncte de vedere. Victoria este un oras a carei populatie nu depaseste 9000 de locuitori. Infrastructura orasului a avut mult de suferit dupa emigrarea masiva a populatiei incepand cu 2002. Am ales acest oras din judetul Brasov pentru diversitatea culturala (aproximativ 20% din locuitori sunt sasi) si datorita dimensinuii reduse. Participantii la chestionare au varste cuprinse intre 16 si 60 de ani, selectati aleatoriu, din punctul de vedere al varstei si religiei.

Am ales sa aplic un chestionar deoarece este una dintre cele mai simple metode de a culege date si poate fi aplicat pe oameni de diferite varste, categorii sociale si grad de educatie. Am optat pentru intrebari cu variante de raspuns date pentru a evalua gradul de cunostina al respondentilor si pentru a evita raspunsurile evazive sau care nu au legatura cu intrebarea in cauza.

Chestionarul este alcatuit din doua parti: intrebarile 1 - 11 evalueaza gradul de cunostinte referitoare la HIV/SIDA si implicarea comunitatii in acesta problematica, iar partea a doua, alcatuita din intrebarile 12 - 16 masoara gradul de acceptare a persoanelor seropozitive in diferite situatii cotidiene, precum si reactiile persoanelor chestionate la auzul despre HIV/SIDA. Din cele 100 de chestionare 35 au fost aplicate in Bucuresti, 35 in Brasov si 30 in Victoria.

Interviul - reprezinta o tehnica de obtinere, prin intrebari si raspunsuri, a informatiilor verbale de la indivizi in vederea verificarii ipotezelor sau pentru descrierea stiintifica a fenomenelor socio-umane. Acesta se bazeaza pe comunicarea verbala si presupune intrebari si raspunsuri, ca si chestionarul. Spre deosebire de chestionar, unde intrebarile si raspunsurile sunt de regula scrise, interviul implica mereu obtinerea unor informatii verbale, vorbirea reprezentand elementul fundamental in tehnica interviului.[18]

Am ales sa aplic interviuri structurate (vezi anexa 4) pe persoanele infectate cu virusul HIV sau bolnave de SIDA deoarece am dorit sa evaluez gradul de discriminare la care acestea au fost expuse. In plus, este mai greu de exprimat variante pe care persoanele intervievate sa le incercuiasca, deoarece nu se poate stii in ce mediu au crescut, pana nu se vorbeste despre acest aspect.

Cele 20 de interviuri au fost aplicate individual si inregistrate. Interviul este alcatuit din 7 intrebari si este structurat in 3 parti. Prima parte face referire la circumstantele in care a fost contractat virusul HIV, a doua evalueaza pe scurt situatia actuala a persoanei infectate (cine stie despre infectie, reactii, situatii in care s-a simtit discriminata), iar in ultima parte persoana intervievata isi exprima punctul de vedere referitor la ce ar trebui schimbat pentru a duce o viata normala. Ca durata, fiecare interviu durat intre 15 si 30 de minute, depinde de punctul de vedere al fiecari persoane referitoare la ultimele doua intrebari ( "au existat situatii in care ati fost discriminat/a - puteti da exemple?" si "Ce considerati ca ar trebui schimbat in comunitatea dumneavoastra pentru ca o persoana infectata cu HIV sau bolnava de SIDA sa duca o viata normala?" ).

3.5 Prezentarea si analizarea datelor:

In urma centralizarii chestionarelor si interviurilor am obtinut datele prezentate mai jos. Voi incepe cu chestionarele, analizand fiecare intrebare si raspunsurile date de catre respondenti.

Dupa cum am afirmat mai sus, primele 11 intrebari evalueaza gradul de cunoastere al transmiterii virusului HIV si implicarea autoritatilor in informarea comunitatii.

A.    Atitudinea comunitatii asupra persoanelor seropozitive

La intrebarea 1 "Cunoasteti modalitatile de transmitere a virusului HIV?" respondentii au raspuns afirmativ in proportie de 100%. Totusi pentru a verifica autenticitatea raspunsurilor, au urmat doua intrbari de control: "Virusul HIV se poate lua printr-o strangere de mana sau atingere a persoanei infectate?" si "Virusul HIV se poate transmite prin transfuzii de sange, efectuarea de analize sanguine sau prin interventii medicale (chirurugicale, stomatologice, etc)?". Si la aceste doua intrebari raspunsurile au fost corecte in proportie de 100%, respectiv virusul HIV nu se transmite prin strangere de mana sau atingere a persoanei infectate, dar se poate transmite prin contact cu sangele persoanei infectate.

Intrebarea 4 verifica daca respondentii considera ca este important sa fie informati cu privire la modalitatile de transmitere a virusului HIV. Raspunsul al fost pozitiv in proportie de 100%. Asadar comunitatea este interesata de modul de transmitere, semn ca o buna informare poate reduce gradul de discriminare al persoanelor seropozitive.

La intrebarea numarul 5, dupa cum reiese din graficul de mai jos, 50% dintre respondenti considera ca autoritatile nu se implica deloc in informarea populatiei, 30% considera ca masura in care autoritatile locale se implica este mica, iar 20% nu stiu sau au preferat sa nu raspunda. De aici reiese faptul ca atata timp cat autoritatile nu iau atitudine, populatia ramane indiferenta la problematica HIV/SIDA din comunitatea lor.

Intrebarea numarul 6 prezinta situatia HIV/SIDA din Romania la 31 decembrie 2009 si respondentii sunt rugati sa-si exprime punctul de vedere cu privire la numarul de persoane infectate cu HIV. Din populatia Romaniei de la recensamantul din 2002, care numara 21 680 974 de locuitori[19], aproximativ 10.000 de persoane sunt infectate cu virusul HIV. Procentul de persoane infectate din Romania este de 0.04%. Daca ar fi sa comparam situatia HIV/SIDA din Romania cu alte tari europene, procentul este mediu, dar daca ne raportam la cazurile de persoane infectate cu virusul HIV sau bolnave de SIDA la nivel mondial, Romania se situeaza printre ultimele pozitii, situatia din decembrie 2009 fiind relativ scazuta. Persoanele chestionate au raspuns astfel: 70% dintre respondenti considera ca numarul persoanelor seropozitive este mediu, in timp ce 10% considera ca numarul este fie scazut, fie ridicat si foarte ridicat. Aceste numere arata ca majoritatea persoanelor chestionate nu sunt informate corect. Astfel se confirma faptul ca autoritatile locale nu se implica in informarea populatiei cu privire la situatia HIV/SIDA din comunitate.

Intrebarea numarul 7 verifica gradul in care populatia se incredere in sursele mass-media cand vinde vorba de informare. Asadar, la intrebarea "Considerati ca rolul mass-media in aceasta problematica este unul" 80% dintre respondenti considera ca rolul mass-media in informarea populatiei este foarte important, iar 20% il considera important.

Urmatoarea intrebare are rolul de a evidentia exact cate persoane dintre cele chestionate cunosc o perosana seropozitiva. Avand in vedere statsitica la nivel national, la intrebarea "Cunoasteti vreo persoana infectata cu virusul HIV/SIDA?" era de asteptat ca putine persoane sa aiba o asemenea cunostinta. Din 100 de respondenti 10 persoane au afirmat ca intr-adevar cunosc o asemenea persoana infectata cu virusul HIV sau bolnava de SIDA. Interesant este faptul ca dintre aceste 8 sunt din Bucuresti si 2 din Brasov, iar toate cele 10 au varste cuprinse intre 18 si 24 de ani. Restul de 90% dintre respundenti au recunscut ca nu cunosc vreo persoana care sa fie infectata cu virusul HIV.

La intrebarea 9 persoanele chestionate sunt rugate sa aprecieze gradul de acceptare al persaonelor infectate cu HIV in comunitatea in care traiesc. In ciuda faptului cu numai 10% dintre cei chestionati cunosc o asemenea persoana, 60% considera ca gradul de acceptare este scazut, 20% mediu si au fost inregistrate cate 20 procente la extremele scalei de masurare, respectiv 10% considera ca gradul de acceptare de catre comunitate al persoanelor infectate cu HIV este foarte ridicat, in timp ce restul de 10% il considera foarte scazut.

Penultima intrebare din prima parte a chestionarului urmareste sa afle daca respondentii au citit sau vazut materiale referitoare la persoanele seropozitive in mass-media.

In ciuda faptului ca majoritatea considera ca rolul mass-media in informarea cu privire la problematica HIV/SIDA din comunitate este foarte important, numai 50% recunosc ca au citit asemenea

materiale. 20% au citit ocazional sau foarte rar asemenea materiale si 10% nu au citit niciodata materiale infromative despre HIV/SIDA.

Ultima intrebare din categoria care evalueaza gradul de cunostinte referitoare la HIV/SIDA si implicarea comunitatii in acesta problematica evalueaza gradul de sensibilizare al peroanelor chestionate la citirea materialelor informative prezentate de mass-media. 50% admit ca au fost sesibilizate de materialele citite, 30% au ramas indiferente si 20% nu stiu sau au preferat sa nu raspunda. Acest lucru evidentiaza o posibila problema. Se poate ca mass-media sa nu puna suficient accent pe informarea publicului cititor.

Partea a doua a chestionarului urmareste sa masoare gradul de acceptare al persoanelor seropozitive in diferite situatii cotidiene, precum si reactiile persoanelor chestionate la auzul despre HIV/SIDA.

Intrebarea numarul 12 intreaba respondentii daca sunte de parere ca persoanele infectate cu virusul HIV/SIDA ar fi mult mai acceptate daca mass-media ar prezenta aspecte pozitive referitoare la viata acestora. Intr-o societate in care numai stirile cu subiecte socante si morbide atrag audiente, majoritatea cazurilor in care o persoana seropozitiva este prezentata la stiri este in cazul in care a comis o infractiune sau a starnit un scandal (cazul minorei de 14 din Brasov, infectata cu virusul HIV care a nascut un baietel infectat la randul lui, acuzata ca se prostitueaza si transmite virusul in cunostinta de cauza)[20]. Asadar 80% dintre persoanele chestionate considera ca daca mass-media ar prezenta mai multe aspecte pozitive din viata unor persoane pozitive, acestea ar putea fi mai usor acceptate de comunitate. 10% au considerata ca in ciuda perezentarii unor asemenea materiale, comunitatea ar continua sa le respinga, iar 10% s-au abtinut sa raspunda. Mai multe studii releva faptul ca persoanele care nu detin suficiente informatii despre un subiect tind sa se teama de acesta. La fel se intampla si in cazul subiectului HIV/SIDA. Informatiile eronate sau gresite, transmse de la o persoana la alta din surse neoficiale sau diferite brosuri incomplete acapareaza atentia comunitatii si se creaza o parere generala, de obicei incorecta. Apoi masa de oameni tinde sa creada intr-un singur om care le spune cum sa gandeasca (o persoana cu autoritate, ca de exemplu un preot, administrator sau chiar primar).

Intrebarea 13 analizeaza tipurile de reactii la aflarea vestii ca o persoana cunosctuta este infectata cu virusul HIV. Fiind o intrebare cu mai multe variante de raspuns,( frica, repulsie, indiferenta, mila si revolta) procentele arata astfel: mila 40%, frica 40% si revolta 20%. Echilibrul dintre mila si frica arata ca persoanele chestionate sunt informate cu privire la modalitatile de transmitere, dar totusi stagneaza un sentiment de panica la auzirea vestii. In fond, aceasta epidemie a reusit sa socheze si cadrele medicale prin raspandirea silentioasa si perioada mare a ferestrei imunologice, precum si numarul ridicat de ani dintre infectarea cu virusul HIV si aparitia primelor simptome SIDA, in cazul in care virusul nu e depistat.Totusi, prin faptul ca nicio persoana nu a optat pentru varianta de repulsie sau indiferenta arata ca acestea sunt constiente ca persoanele infectate sunt persoane normale, care nu trebuie stigmatizate si discriminate.

La intrebarea 14 persoanele chestionate sunt rugate sa spuna ce reprezinta pentru ele o persoana infectata cu virusul HIV. Au de ales dintr-o lista cu urmatoarele cuvinte: "o persoana bolnava", "o persoana neglijenta in relatiile sale sexuale", "o victima", "o persoana care nu a stiut sa se protejeze", "o persoana imorala"sau "o persoana normala".

Din aceste date rezulta ca majoritatea vad o persoana infectata ca fiind o victima, o persoana bolnava sau care nu a stiut sa se protejeze. Prin faptul ca lipseste varianta "o persoana neglijenta in relatiile sale sexuale" se confirma faptul ca persoanele chestionate stiu ca virusul nu are legatura in totalitate cu activitatea sexuala. Totusi, deoarece nu exista niciun chestionar care sa spuna ca o persoana infectata cu virusul HIV este o persoana normala, exista un grad de excluziune sociala din partea persoanelor care au completat chestionarele.

Intrebarea 15 prezinta diferite situatii din viata cotidiana in care ar putea fi implicate persoane infectate cu virusul HIV. Respondentii au fost rugati sa selecteze situatiile in care s-ar simti in largul lor in prezenta unei persoane infectate. Variantele erau urmatoarele: "partener in relatii sexuale strict protejate", "partener de viata", "prieten apropiat", "coleg de scoala/ serviciu/ vecin", "coleg de camin/ apartament/ salon" si "foloseasca acelasi bazin de inot". Am ales aceste situatii tocmai pentru faptul ca multe persoane seropozitive nu-si dezvaluie statutul in public de frica sa nu fie discriminate si sa li se interzica accesul in anumite locuri. Activitatile de tip relational sau care implica un cuplu au fost plasate primele tocmai pentru a atrage atentia ca intr-adevar, si persoanele seropozotive pot duce o viata de cuplu si pot intemeia o familie, chiar daca unul dintre parteneri este infectat cu virusul HIV. Celelalte activitati (coleg, vecin) implica o interactiune zilnica intre aceste persoane, dar gradul de interactiune este controlat de mediu si regulile de convietuire sunt stabilite de comun acord. Exemplele "coleg de scoala/ serviciu" si "coleg de camin" au fost plasate pentru a demonstra ca si copiii infectati au dreptul la educatie si pot merge la scoala, iar adultii pot duce o viata normala, pot avea o cariera si isi pot creste copiii la fel ca orice familie care are toti membrii sanatosi. Ultima varianta, "coleg de bazin" a fost introdusa pentru a verifica gradul de informare al respondentilor. Desi virusul HIV nu se transmite prin apa, circumstantele in care o persoana infectata cu HIV se afla intr-un bazin alaturi de alti oameni, purtand un costum de baie este
suficient ca multe persoane sa-si puna intrebari referitoare la posibilitatea de transmitere a virusului.

Dupa cum se poate observa in graficul de mai sus, rezultatele sunt previzibile. Din 100 de persaone chestionate nimeni nu ar accepta ca o persaona infectata cu HIV sa le fie partener in relatii sexuale strict protejate sau sa le fie parter pe viata. De aici reiese faptul ca in viziunea comiunitatii o persoana seropozitiva nu poate duce o viata normala si nu poate avea relatii sexuale. Din cauza acestor conceptii, foarte multe persoane infectate cu virusul HIV refuza sa-si recunoasca statutul in public si tinde sa se izoleze. La varianta "prieten apropiat" 90% dintre respondenti au spus ca ar accepta o persoana seropizitiva ca prieten apropiat. Majoritatea celor care au raspuns ca ar accepta ca o persoana infectata cu virusul HIV sa le fie coleg de serviciu, apartament, scoala sau camin au varste cuprinse intre 16 si 24 de ani. Astfel este condfirmata prima ipoteza secundara (tinerii sunt mai toleranti cu persoanele seropozitive decat persoanele peste 30 de ani).

In comparatie cu timpurile in care au crescut parintii nostri, cand nu exista virusul HIV, tinerii din ziua de azi sunt mai informati cu privire la aspectele HIV, un exepmlu fiind numarul mare de tineri care practica voluntariatul la Asociatia Romana Anti-SIDA si Crucea Rosie. In ultimii 10 ani a fost observata o intensificare a programelor informative cu privire la HIV/SIDA, unele scoli introducand un curs de informare in cadrul orelor de dirigentie sau in programa pentru educatie sexuala. Diferite organizatii non-guvernamentale au dezvoltat programe informative pentru liceeni si tin cursuri de educatie sexuala si informare asupra infectiilor cu transmisie sexuala regulat.Este de apreciat faptul ca tinerii depun efort ca sa informeze restul comunitatii cu privire la problematica sociala generata de HIV/SIDA, in speranta ca va scadea gradul de discriminare si va creste gradul de acceptare al persoanelor infectate cu HIV/SIDA in comunitatea din care fac parte. Surprinzator este de asemenea faptul ca o singura persoana a recunoscut ca ar accepta ca o persoana infectata cu virusul HIV sa faca baie in acelasi bazin de inot. In ciuda campaniilor de informare, populatia continua sa aiba idei preconcepute despre persoanele seropozitive si evita orice contact cu acestea, sau in cazului unui contact devin obsesiv de atenti la normele igientice (nu folosesc aceeasi toaleta, aceleasi tacamuri sau vesela cu o persoana infectata).

Ultima parte a chestionarului cere persoanelor sa iti exprime acordul sau dezacordul cu privire la o serie de afirmatii. Am ales situatiile enuntate mai jos deoarece sunt cele mai intalnite cazuri in care persoalele seropozitive sunt discriminate.

Prima afirmatie, "bolnavii infectati cu HIV/SIDA internati in spital trebuie izolati de restul pacientilor" a avut ca raspunsuri datele urmatoare: 60% dintre respondenti sunt de acord, fie total, fie partial, cu afirmatia releva atitudinea comunitatii aspura persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA. In secolul XXI, unde toata lumea are acces la serviciile medicale exista oameni care considera ca anumite persoane ar trebui izolate pentru ca sunt bolnave. Acest lucru intareste ipoteza principala (daca o persoana este seropozitiva, comunitatea tinde sa o discrimineze). Chiar daca 40% dintre respondenti si-au exprimat dezacordul cu privire la acesta afirmatie, numai 20% au raspuns "dezacord total",lucru ce indica faptul ca nici ei nu sunt in totalitate de acord ca persoanele infectate cu virusul HIV nu ar trebui izolate in spitale. Acest fapt indica un grad crescut de discriminare in randul comunitatii.

A doua afirmatie spune ca "trebuie interzis accesul la scoala al copiilor infectati cu HIV/SIDA". Aici situatia este diferita fata de primul caz. Rezultatele de mai jos arata ca 80% dintre respondenti nu sunt de acord cu aceasta afirmatie. De remarcat faptul ca atitudinea comunitatii se schimba cand se pune problema copiiilor. Societatea face diferente inte copii si adulti, chiar si cand vine vorba de discriminare. Desi ar trebui luat ca un aspect pozitiv, faptul ca acesti copii infectati cu virusul HIV sunt vazuti ca "victime inocete" nu e acceptat sa fie trecut cu vederea, ci din contra, at trebui sa se puna mai mult accet pe ei. Ar trebui integrati intr-un program de informare cu privire la conditia lor si trebuie educati in privinta resopnsabilitatilor care vin odata cu situatia lor.

Ar trebui tratati ca si adultii din punct de vedere relatiilor in care se implica. Fapul ca 10% sunt in totalitate de acord cu acesta afirmatie si 10% sunt partial de acord releva totusi faptul ca indiferent de varsta, persoanele infectate cu HIV vor fi discriminate de anumiti membrii ai comunitatii. Mentionez faptul ca 18 din cei 20 de respondenti care sunt de acord cu aceasta afirmatie au varste cuprinse intre 32 si 60 de ani. De asemenea cele 20 de persoane sunt din orasul Victoria, de religie romano-catolica in proportie de 60% si adventista 40%. Acest lucru confirma a doua ipoteza secundara (religia si mediul din care provin pot afecta perceptia oamenilor asupra persoanelor seropozitive). Aceasta comunitate din orasul Victoria este foarte pornita impotriva persoanelor seropozitive. In urma cu aproximativ 5 ani o familie care avea un copil seropozitiv a fost nevoita sa se mute in Fagaras din cauza presiunilor exercitate de vecini si comunitate. Societaeta trebuie sa fie constienta ca nu toate persoanele infectate cu virusul HIV au comportamente sexuale neadecvate sau provin din medii care favorizeaza infractionalitatea si consumul de droguri, exista si persoane care au cazut victime sistemului medical precar din perioada anilor 1988 - 1009 sau au unul dintre parinti infectati. In orice caz, copiii nu ar trebui sa plateasca pentru greselile adultilor, fie ca le sunt prainti sau alte persoane cu care au intrat in contact cand erau mici.

A treia afirmatie spune ca "persoanele infectate cu HIV/SIDA ar trebui izolate de resul populatiei". Rezultatele sunt dupa cum urmeaza: 70% dintre respondentie si-au exprimat dezacordul total si 10% dezacordul partial, exista un procent de 20% care sunt partial de acord ca persoanele infectate cu HIV/SIDA sa fie izolate de restul populatiei. Din nou, este vorba de aceeasi categorie de chestionare, aplicate in Victoria. Se contureaza bazele ipotezei conform careia mediul in care traiesc acesti oameni influenteaza foarte mult perceptia asupra HIV/SIDA. Desi in Victoria nu exista niciun caz de HIV/SIDA (conform unui cadru medical din cadrul policlinicii Victoria), exista aproximativ 20 de copii si adolescenti cu Sindromul Down. Este interesant faptul ca acesti oameni refuza orice contact cu perosane seropozitive dar accepta fara probleme persoane cu alte boli, cu manifestari fizice vizibile. Asadar intr-adevar, mediul si religia pot jucat un rol important in crearea perceptiilor asupra persoanelor seropozitive, ipoteza confirmata.

A patra afirmatie spune ca "persoanele infectate cu HIV/SIDA ar trebui concediate din functii publice". Desi pare o afirmatie discriminanta, am vrut sa verific diferite situatii in care oamenii considera ca persoanele seropozitive ar trebui sau nu sa lucreze. Deoarece un functionar public interactioneaza zilnic cu sute de oameni, am vrut sa vad ce parere ar avea respondentii daca ar stii ca perosana din spatele ghiseului este seropozitiva. Ar prefera sa-si achite facturile in alta parte sau ar ignora problema si s-ar comporta normal?

Procentele de la aceasta intrebare sunt imbucuratoare, toti respondentii exprimndu-si dezacordul 80 % in totalitate si 20% partial. Acest lucru releva faptul ca gradul de acceptare al unei persoane seropozitive este ridicat cand se pune problema unui contact ocazional. Atata timp cat nu exista contact cu fluide corporale care ar putea contine virusul HIV, peste 80% dintre persoane ar fi de acord sa lucreze cu o persoana seropotitiva.

Graficul de mai sus arata ca nicio persoana chestionata nu a spus ca ar fi de acord (fie totat, fie partial) ca aceste persoane sa fie concediate din functii publice. Asadar, exista si situatii in care membrii comunitatii considera ca persoanele seropoizitive pot duce o viata normal, pot avea un loc de munca si sunt in cauza oameni normali, care trebuie tratati ca oricare alt membru al comunitatii.

A cincea afirmatie verifica atitudinea comunitatii cu privire la dreptul persoanelor infectate cu virusul HIV la confidentialitate. Asadar, la afirmatia "daca o persoana este infectata cu HIV/SIDA restul oamenilor trebuie sa stie" raspunsurile au fost astfel: numai 10% dintre respondenti considera ca ar trebui respectata clauza de confidentialitate prevazuta de lege, restul considerand ca toate persoanele seropozitive ar trebui sa-si dezvaluie statutul. Din pacate, atata timp cat va exista stigmatizare si discriminare intr-o societate, persoanele infectate cii virusul HIV nu-si vor dezvalui situatia. Cei chestionatii considera ca daca toti cei infectati isi vor dezvalui statutul, vor fi mai usor de evitat, astfel intarind ipoteza principala :" Daca o persoana este seropozitiva, comunitatea tinde sa o discrimineze."  Desi legea pedepseste divulgarea secretului profesional, cand vine vorba de persoane seropozitive, oamenii nu se sfiesc sa faca discriminari, chit ca le fac inconstient, sau considera ca daca afla numai persoanele din cercul sau apropiat de prieteni, pe langa faptul ca ii protejeaza, informatia va ramane in cadrul cercului.

In final, ultima afirmatie urmareste sa masoare felul in care ar trebui sanctionata o persoana seropozitiva constienta de situatia sa si care transmite in mod voit virusul prin contact sexual neprotejat. Asadar, la afirmatia "trebuie urmarite in justitie persoanele infectate HIV/SIDA constiente de conditia lor, care transmit boala prin contact sexual neprotejat" raspunsurile au fost urmatoarele: Toti respondentii au fost de acord cu pedepsirea persoanelor care comit asemenea infractiuni. In concluzie,din aceste afirmatii am dedus ca intradevar traim intr-o comunitate usor ipohondra, care discrimineaza adultii infectati cu virusul HIV, dar pe copii ii considera "victime inocente", care nu crede in dreptul la confidentialitate si ar prefera sa evite conatctele directe cu orice persoana diferita. Astfel, ipoteza principala este confirmata - intr-adevar, daca o persoana este seropozitiva, comunitatea tinde sa o discrimineze. Totusi, in urma analizei chestionarelor in functie de varsta, am realizat ca tinerii pana in 30 de ani sunt mai toleranti decat resptul persoanelor chestionate si religia si mediul de provenienta joaca un rol important in perceptia oamenilor asupra persoanelor seropozitive (gradul foarte ridicat de stigmatizare si respingere din Victoria).

B.    Atitudinea persoanelor seropozitive cu privire la discriminarea lor in comunitate

In continuare, voi prezenta situatia interviurilor cu persoanele infectate cu virusul HIV sau bolnave de SIDA din Bucuresti si Brasov. Primele 5 interviuri au fost aplicate in Bucuresti pe beneficiarii serviciilor Asociatiei Romane Anti-SIDA, 10 sunt adolescenti din Spitatul de Boli Infectioase Brasov si ultimele 5 sunt aplicate pe o persoana care face parte din cercul meu de prieteni si cativa colegi din grupul lui de suport. Voi prezenta datele statistice obtinute la fiecare intrebare, dovedind astfel ca se confirma ipotezele "daca o persoana este seropozitiva, comunitatea tinde sa o discrimineze" si "persoanele seropozitive tind sa isi dezvaluie statutul doar rudelor de gradul intai".

Prima intrebare este "De unde ati contactat virusul HIV?" trei persoane au afirmat ca nu stiu, dar suspecteaza un contact sexual fara prezervativ sau o institutie medicaa, iar o persoana a preferat sa nu raspunda, pe motiv ca i se pare jenant modul in care s-a infectat. De remarcat este faptul ca 10 respondenti au fost infectati la nastere, 8 dintre acestia facand parte din generatia 1989, si afirmand ca parintii lor nu au stiut ca sunt infectati, la vremea aceea neexistand testari HIV in primul trimestru de sarcina.

O adolescenta a spus ca mama ei a refuzat tratamentul cu antiretrovirale deoarece nu dorea sa-si dezvaluze statutul fata de concubin - tatal fetei - si in prezent acesta a aflat doar de conditia fiicei. Alta adolescenta a fost infectata la nastere deoarece provine dintr-o comunitate de rromi din marginimea Sibiului, iar la ei traditia este ca nasterile sa fie asistate de membrii familiei, si nu apeleaza la cadre medicale decat in cazuri extreme.Asadar, mediul de provenienta joaca un rol important in informarea cu privire la transmiterea virusului HIV, dar in acelasi timp este tras un semnal de alarma: virusul HIV nu tine cont de situatia materiala, varsta sau mediu de provenineta. O persoana in varsta de 42 de ani confirma ca a fost infectata in perioada imediata de dupa revolutie, fiind ranit in urma confruntarilor stradale dintre fortele de ordine si protestatari si a fost tratat cu aceleasi instrumente cu care fusesera tratati zeci de alti oameni. Domnul respectiv spune ca era perfect sanatos inainte de revolutie, deoarece era medic si era constient de starea sa de sanatate. Trei persoane spun ca au fost infectate prin transfuzie de sange, doi fiind donatori perntru victimele revolutiei, iau unul fiind receptor. Doua persoane admit ca au fost infectate pe cale sexuala. Unul este un adolescent care nu a folosit prezervativul la primul contact sexual deoarece credea ca nu poate fi infectat. Partenera sa era mai in varsta, si nici ea nu stia ca este infectata. A doua persoana care a luat virusul HIV pe cale sexuala este o doamna in varsta de 50 de ani, care s-a casatorit cu un barbat ales de familia ei, iar primul contatc sexual a fost in noaptea nuntii. Atunci a contactat virusul, deoarece sotul ei nu stia ca este infectat. Ulterior acesta a decedat in urma complicatiilor provocate de SIDA, iar doamna respectiva a ramas vaduva. Interesant este faptul ca aceste persoane au varste diferite si provin atat din medii expuse riscului, cat si din medii cu acces la informatii si servicii medicale.

A doua intrebare este "care au fost primele reactii?", in ciuda faptului ca nu au avut variante de raspuns, majoritatea au dat aceleasi variante. Asadar, 10 au recunoscut ca au negat vehement conditia lor, iar 6 au dat vina pe altii.

Aceste doua reactii au fost urmate de furie, dezamagire si resemnare in cazul a 3 persoane diferite. O persoana s-a resemnat cu gandul ca este infectata si o persoana a preferat sa nu raspunda. Faptul ca multi au intrat automat in perioada de negare, arata defapt cat de silentios este acest virus cand ataca; ia prin surpridnere victima, iar cand este descoperit deja este prea tarziu pentru a actiona. De asemena invinuirea altora arata cat de mult dispretuieste societatea aceasta boala. Desi cancerul sau leucemia face mult mai multe victimea anual si este ma raspandit, oamenii nu-i discrimineaza pe cei bolnavi de cancer sau leucemie, ba dimpotriva, in sustin si le fac viata mai usoara. Din moment ce infectia HIV este considerata o boala cronica, ci nu mortala, de ce nu poate accepta societatea ca nu are ce face, iar cel mai bun lucru ar fi sa ii trateze la fel ca pe restul cetatenilor?

A treia intrebare urmareste sa afle cine mai stie despre conditia persoanelor seropizitive in afara de cadrele medicale, care sunt obligate de lege sa nu divulge secretul. Doua persoane au admis ca sotiile lor sunt constiente de infectie si au acceptat sa traiasca impreuna in continuare.

O femeie care traieste in concubinaj afirma ca dansul stie de boala si nu o trateaza diferit, ba din contra, o ajuta sa-si pastreze optimismul si o sustine mereu. 10 oameni au recunoscut ca parintii sau copiii le sunt constienti de conditie si de asemenea ii sustin, doi adolescenti au admis ca fratele, respectiv sora stiu despre infectie. Unul dintre adolescenti spune ca sora sa nu il trateaza diferit, in timp ce al doilea adolescent spune ca sora sa a intrerupt legatura cu el in momentul in care a aflat ca acesta sufera de SIDA. Adolescentul crede ca este doar un soc pentru sora sa, deoarece a fost diagnosticat in urma cu doua saptamani (la data interviului, in aprilie), dar crede ca odata cu trecere timpului sora sa isi va reveni si vor relua legatura. O persoana spune ca toata familia extinsa stie, deoarece vestea a facut inconjurul comunitatii, pe motiv ca "satenii trebuiau informati, ca sa stie sa se protejeze" dupa cum a spus sora persoanei infectate. Cele doua nu pastreaza legatura.

Trei persoane spun ca prietenii si vecinii le stiu statutul, doua dintre acestea fiind excluse din grupul de prieteni si ignorate de vecini, in timp ce un tanar admite ca nimic nu s-a schimbat in relatia cu prietenii si vecinii. Totusi, o persoana recunoaste ca nimeni nu stie de conditia sa in afara de medic. Domnul respectiv este necasatorit, fara copii sau rude in viata, si considera ca este irelevat sa spuna cuiva, deoarece nu are contacte prea dese cu societatea. Astfel, se confirma si a treia ipoteza, conform careia "persoanele seropozitive tind sa isi dezvaluie statutul doar rudelor de gradul intai ".

A patra intrebare masoara masura in care le-a schimbat viata persoanelor seropozitive. 15 persoane afirma ca noul statut le-a afectat viata in mare masura. Unii au renuntat la slujba (cazul doctorului infectat la revolutie), altii au fost concediati sau s-au facut presiuni asupra lor ca sa demisioneze.

Multi si-au pierdut prietenii, sau rudele au incetat sa-i contacteze. O familie a trebuit sa se mute din cauza abuzurilor asupra copilului lor, care e seropozitiv. Din cauza situatiei financiare in care se afla tara, multor oameni le este greu sa isi procure medicamentele, au aparut noi cheltuieli, unii au fost nevoiti sa-si schimbe obiceiurile de mancat, deoarece li s-a impus un regi alimentar strict. 3 spun ca statutul de persoana seropozitiva le-a afectat viata in masura medie, in sensul ca le-au crescut cheltuielile cu mancarea si medicamentele, dar in rest nu au probleme, doi au preferat sa nu raspunda, iar doi afirma ca viata lor s-a schimbat in mica masura, referindu-se strict la grija sporita sa nu transmita virusul mai departe, in rest neavand probleme financiare, cu rudele, prietenii sau vecinii. Intrebarea 5 urmareste sa afle daca persoanele seropozitive au renuntat la anumite obiceiuri sau lucruri de cand au fost infectate. Rezultatele sunt asemanatoare cu intrebarea anterioara. 15 persoane spun ca au renuntat la multe lucruri, dintre exemple amintind comportamentele sexuale, obiceiurile alimentare, grupuri de prieteni, vecini sau serviciu. Doua persoane spun ca au renuntat la cateva lucruri si obiceiuri si doua spun ca au renuntat la

putine, in timp ce o persoana a preferat sa nu raspunda. De aici putem trage concluzia ca viata unei persoane depistate HIV pozitiv obliga la sacrificii.

A 6-a intrebare verfica gradul de discriminare la care au fost expuse persoanele chestionate. O persoana a preferat sa nu raspunda, o persoana a spus ca nu a existat vreo situatie in care sa fie discriminata si doua au spus ca nu stiu. Restul de 16 afirma ca au fost discriminate in mai multe situatii. Cele mai frecvente au fost la locul de munca sau in randul prietenilor si vecinilor. Au existat si cazuri de discrimiare in mediul scolar, li s-a refuzat accesul la servicii medicale sau au existat cazuri de respingere din cadrul familiei. In ciuda faptului ca discriminarea de orice fel este sanctionata, nici una dintre persoanele care au fost nedreptatite nu au depus plangere la Consiliul National pentru Combaterea Disciminarii. Cand am intrebat motivul pentru care nu au apelat la acea solutie, majoritatea au afirmat ca nu au

incredere in sentinta si chiar daca li se va face dreptate, acest lucru nu va face altceva decat sa inrautateasca situatia conflictuala existenta.

Multi prefera sa ignore insultele sau sa evite situatiile care ar putea crea asemenea momente. Desi nu sunt incantati ca trebuie sa renunte la anumite obiceiuri, acesti oameni prefera sa strabata o distanta mai mare pentru a-si face cumparaturile sau sa ajunga la un loc de munca, decat sa ramana intr-o comunitate care sa-i trateze "ca pe o familie e leprosi" dupa cum afirma tatal familiei care a fost nevoita sa se mute datorti agresiunilor asupra copilului lor. Din aceste motive, majoritatea prefera sa iti pastreze statutul pentru ei si rudele de gradul I, dupa cum afirma cativa adolescenti "parintii mei oricum aflau, dar pe bunica nu are rost sa o informez, e prea batrana ca sa inteleaga de ce sunt bolnav si prefera sa ramana cu o anumita impresi despre mine". O alta adolescenta a spus ca nu vrea sa le spuna prietenilor, deoarece este clasa a 9-a si abia i-a cunoscut, inca nu are incredere in ei, dar cand va fi cazul, " le voi spune celora pe care ii consider prieteni adevarati, care sa ma sustina, nu sa fuga de mine."

Ultima intrebare suna astfel: " Ce considerati ca ar trebui schimbat in comunitatea dumneavoastra pentru ca o persoana infectata cu HIV sau bolnava de SIDA sa duca o viata normala?". Dintre cei 20 de respondenti 18 au spus ca primul lucur ce are trebui schimbat este atitudinea oamenilor, urmata de sistemul medical, apoi legile si in final situatia financiara. O persoana a preferat sa nu raspunda, una a afirmat ca nu stie, iar o persoana este de parere ca nimic nu ar trebui schimbat.

Cand am intrebat motivul pentru care gandeste astfel, mi-a raspuns ca atata timp cat nu exista un medicament care sa vindece SIDA sau sa stopeze infectia cu HIV societatea va continua sa ii respinga. "Cei care mor de leucemie sau cancer sunt primiti in societatea pentru ca oamenii stiu ca exista medicamente care i-ar vineca daca prin absurd s-ar imbolnavii de la ei. Pe mine ma trateaza ca pe un lepros, fug de langa mine numai daca ridic privirea din pamat. Sigurii prieteni sunt cei din cercul de suport pe care-l frecventez". Aceasta este afirmatia unui tanar care a fost respins de familie si prieteni cand au aflat ca este seropozitiv.    Asadar persoanele seropotizive intr-adevar se simt dejavantajate in anumite situatii si prefera sa nu isi dezvaluie statutul decat membrilor familiei, pentru a evita genul de situatii enuntate mai sus.

Concluzii si propuneri:

In urma rezultatelor cercetarii, cele trei ipoteze au fost confirmate. Este adevarat ca persoanele seropozitive cu statutul declarat in comunitate sunt discriminate de aceasta si religia si mediul din care provin pot afecta perceptia oamenilor asupra persoanelor seropozitive, indeosebi in orasele mai mici, ca de exemplu Victoria. In schimb, in urma analizarii chestionarelor, am observat ca persoanele pana in 30 de ani tind sa fie mai tolerante cu aceste persoane decat cei care au trecut de 30 de ani. Acest fapt se poate datora campaniilor de informare, avand in vedere ca dupa 1995 au fost desfasurate masive campanii de informare si prevenire HIV/SIDA, precum si campanii de acceptare a persoanelor cu comportamente sexuale deviante. Dar din pacate societatea manifesta in continuare o frica sporita cand aude de virusul HIV sau ca o persoana din comunitate este bolnava de SIDA si paradoxal, refuza sa dea mana cu o persoana infectata, dar prefera sa intretina relatii sexuale fara prevervativ, pe motiv ca este un subiect tabu de discutat cu partenerul sau partenera abia cunoscuta. Discriminarea la locul de munca are cele mai grave urmari, persoanele infectate fiin obligate indirect sa demisioneze sau sa se orienteze spre alte domenii, care presupun contactul redus cu oamenii.

In opinia mea, aceste situatii ar putea fi evitate daca principalele surse care informeaza societatea si-ar da interesul pentru a indrepta imaginea persoanelor seropozitive. Astfel, daca mass-media ar prezenta aspecte pozitive din viata persoanelor seropozitive, comunitatea si-ar da seama ca persoanele seropozitive sunt perfect normale si nu trebuie tratate diferit; in conditiile in care HIV/SIDA e considerata boala cronica, ci nu letala, de ce sa fie tratate aceste persoane diferit? Bolnavii de cancer sau leucemie sunt discriminati? Daca ei nu sunt, nici persoanele seropozitive n-are trebui tratate diferit.

De asemenea autoritatile ar trebui sa joace un rol foarte important in rezolvarea acestei probleme. Comunitatea se supune autoritatii locale, iar atata timp cat autoritatile discrimineaza aceste persoane, si comunitatea va face la fel. Oamenii trebuie sa inteleaga ca a fi seropozitiv este dificil, iar atata timp cat membrii comunitatii condamna aceasta boala, nimeni nu va putea duce o viata normala. Discriminara nu tine cont de varsta, sex sau mediu de provenienta, iar copiii infectati care traiesc intr-o comunitate care ii condamna nu vor avea respectul de sine pentru a-si dori sa faca ceva in viata. Discriminarea distruge viitorul copiilor seropozitivi.

Alta modalitate de a face viata persoanelor seropozitive mai usoara este prin incurajarea angajatorilor sa accepte persoane seropozitive pe posturile pentru care aplica si indeplinesc conditiile. Iar acele testari HIV folosite in mod abuziv ar trebui pedepsite de Consiliul National pentru Combaterea Discriminarii.

In final, pentru ca persoanele seropozitive sa duca o viata normala in comunitatea in care locuiesc, este nevoie de toleranta si acceptare. 20 de ani de stigmatizare si frica trebuie eliminati, comunitatea fiind incurajata sa se informeze despre modalitatile de transmitere si sa retina ca o simpla strangere de mana sau imbratisare nu transmite mult temutul virus HIV.

Bibliografie

Achim, V., Aristidie, L., Popescu, O., Viata in hexagonul mortii, Editura Fiat Lux, Bucuresti, 2004 Beldianu, I., Breazu, A., Mihalache, S., Spireu-Dobrota, S., Consolidarea initiativelor comunitare de prevenire a HIV/SIDA si violentei familiale - manual de instruirei, Editura JSI Research and Training Institute Inc., Bucuresti, 2006 Blagoslov, A., Lazar, F., Luca, A., Informare si sensibilizare in problematica HIV/SIDA. Ghid pentru serviciile de Asistenta Sociala, Editura Psiho Cover, Bucuresti, 2007
Bourhis, Y.R., Leyens, J.P., Stereotipuri, discriminare si relatii intergrupuri Editura Polirom, Iasi, 1997
Bucur, Gh., SIDA si prevenirea ei, Editura Medicala, Bucuresti, 1991
Bulcea, D., Cupsa, A., Infectia cu HIV/SIDA - o criza a sanatatii mondiale Editura Aius, Craiova, 1995
Buzducea, D., coord. Primii pasi - Asistenta psiho-sociala a familiei afectate de HIV/SIDA si a personalului implicat in ingrijirea lor,. Editura Astrobios, Bucuresti, 1999
Buzducea, D., SIDA Confluente psihosociale, Editura Stiinta Tehnica, Bucuresti, 1997 Buzducea, D., O monografie a fenomenului HIV/SIDA in Romania, Editura Universitatii din Bucuresti, Bucuresti, 2008 Buzducea, D.coord., Riscurile la tineri. Studiu de caz: Adolescentii cu HIV din Romania, Editura Universitatii din Bucuresti, Bucuresti, 2007 Caruntu, F., Infectia cu virusul imunodeficientei umane HIV Editura Medicala, Bucuresti, 1991
Chelcea, S., Metodologia cercetarii sociologice: metode cantitative si calitative , Editura Economica, Bucuresti, 2001 Cupsa, A., Infectia cu virusul Imunodeficientei Umane, Editura Universitatii, Craiova, 1997 Gavrilovici, O., Ghid de asistenta psihologica a persoanelor infectate si afectate de HIV/SIDA, Editura Golia, Iasi, 2004 Hubert, M., Bajos, N., Sandford, T., Sexual behaviour and HIV/AIDS in Europe. Comparison of National Surveys, Editura Routledge Taylor and Francis Group, London and New York, 2003.
Iancu, D., Beldianu, I., Breazu, A., Mihalache, A.S., Spireu-Dobrota, S., Consolidarea initiativelor comunitare de prevenire a HIV/SIDA si a violentei familial - manual de instruire JSI Research and Training Institute Inc., Bucuresti, 2006
Iftimoaei, M., Ghid de asistenta sociala a persoanelor infectate si afectate de HIV/SIDA Editura Fundatiei Alaturi de Voi, Iasi, 2004 Lazar, F., Pasul urmator: Integrarea sociala a persoanelor cu HIV/SIDA in O monografie a fenomenului HIV/SIDA in Romania coord. Buzducea, D., Editura Universitatii din Bcuuresti, Bucuresti, 2008 Lotreanu, V., SIDA flagelul secolului, Editura Sport-Turism, Bucuresti, 1991 Matusa, R., SIDA - Manifestari clinice Editura RomFlairPres SRL, Constanta, 1994 Margineanu, I., Metodologia cercetarii sociologice Editura Polirom, Bucuresti, 2000 Mihailescu, I., - Un deceniu de tranzitie - situatia copilului si a familiei in Romania Unicef Monica Dan - SIDA - o problema care te priveste, 2006 Nedelcu, I., HIV, SIDA, AIDS, Editura Militara, Bucuresti, 1991 Nicolau, S., SIDA intre teama si speranta, Editura Femina, Campina, 1991 Pascu, G., Ce este SIDA: cum ne aparam, Editura Medicala, Bucuresti, 1988 Pasca, M. D., Acordarea asistentei psihopedagogice copilului infectat cu HIV - ghid practic Editura Ardealul, Cluj Napoca, 2000 Petrea, S., Copilul dumneavoastra si SIDA, Editura All, Bucuresti, 1999 Petrea, S., Florea, C., Curs de consiliere si testare pentru infectia HIV, Editura Ro Media, Bucuresti, 2002 Petrea, S., Prevenirea transmiterii HIV in practica medicala, Editura All, Bucuresti, 1999 Petrea, S., SIDA. Trecerea oprita, Editura All, Bucresti, 1997 Plesca, D.,- Infectia HIV la copil, Editura medicala AMALTEA, Bucuresti, 1991 Popescu, O., Achim, V., Aristidie, L., Viata in hexagonul mortii Editura Fiat Lux, Bucuresti, 2004 Popescu, O., Achim, V., Aristidie, L., Viata in hexagonul mortii Editura Fiat Lux, Bucuresti, 2004 Raspop, D.A., Flagelul HIV/SIDA o batalie pierduta? Analiza flagelului la nivel global. Studiu de caz: Romania, Editura Lumen, Iasi, 2009 Usaci, D., Imunodeficienta psihoafectiva si comportamentala in raport cu HIV/SIDA, Editura Polirom, Iasi, 2003 Velica, L., Consilierea pre si post HIV Editura Spees Promotion, Bucuresti, 2006 Victor Lotreanu - SIDA flagelul secolului, editura Sport - Turism, 1991, Bucuresti Fundatia Alaturi de Voi Asistenta maternala pentru copilul seropozitiv HIV , Editura Lumen, Bucuresti, 2003 UNDP Romania, CPSS Social Assessment of Roma and HIV/AIDS in Central East Europe, Bucuresti, 2004 Ordonantei Guvernamentale Numarul 77 din 2003 ***www.cnlas.ro consultat in martie 2010 ***www.unopa.ro consultat in aprilie 2010 ***www.stopsida.ro consultat in aprilie 2010 ***www.eurohiv.org consultat in mai 2010 ***www.unaids.org consultat in mai 2010 ***www.rompres.ro consultat in iunie 2010 Anexa 1 Tabelul 1: Date statistice HIV̸SIDA la nivel mondial in 2008 Regiunea in care locuiesc Adulti si copii infectati cu HIV Adulti si copii infectati cu HIV in 2008 Decese cauzate de SIDA in randul adultiolor si copiilor    Africa Sud Sahariteana 22.4 milioane 1,9 milioane 1,4 milioane Orientul Mijlociu și Africa de Nord Asia de Sud si Sud-Est 3.8 milioane Asia de Est Oceania America Latina 2 milioane Caraibe Europa de Est si Asia Centrala 1,5 milioane Europa Centrala si de Vest America de Nord 1.4 milioane TOTAL 33.4 milioane 2.7 milioane 2 milioane Sursa: AIDS epidemic update in December 2009, www.unaids.org/reports consultat la 22 martie 2010 Anexa 2 Tabelul 2: Distributia cazurilor HIV/SIDA IN VIATA in Romania in 2009 GRUPA DE VARSTA MASCULIN FEMININ TOTAL <  1 an 1-4 ani 5-9 ani 10-12 ani 13-14 ani 15-19 ani 20-24 ani 25-29 ani 30-34 ani 35-39 ani 40-49 ani 50-59 ani 60 ani si peste TOTAL Sursa: Compartimentul pentru Monitorizarea si Evaluare a Infectiei HIV/SIDA in Romania, Institutul National de Boli Infectioase "Prof. Dr. Matei Bals". www.cnlas.ro/date-statistice/ Anexa 3 Chestionar cu privire la persoanele infectate cu virusul HIV/SIDA Varsta: Sex: Religie: Va rugam sa raspundeti la urmatoarele intrebari: Cunoasteti modalitatile de transmitere a virusului HIV? a. da b. nu c. prea putin d. nu raspund Virusul HIV se poate lua printr-o strangere de mana sau atingere a persoanei infectate? a. da b. nu c. nu stiu d. nu raspund Virusul HIV se poate transmite prin transfuzii de sange, efectuarea de analize sanguine sau prin interventii medicale (chirurugicale, stomatologice, etc)? a. da b. nu c. nu stiu d. nu raspund Considerati ca este important sa fiti informat cu privire la modalitatile de transmitere a acestui virus? a. da b. nu c. nu stiu d. nu raspund In ce masura considerati ca autoritatile locale se implica in informarea populatiei cu privire la modalitatile de prevenire a infectarii cu virusul HIV ? a. Mare masura b. Masura medie c. Mica masura d. Deloc e. Nu stiu/ nu raspund Numarul persoanelor infectate cu virusul HIV din Romania in 2009 este de 10.041. Cum vi se pare acest numar? a. foarte ridicat b. ridicat c. mediu d. scazut Considerati ca rolul mass-media in aceasta problematica este unul: a. foarte important b. important c. nu conteaza foarte  mult d. putin important e. deloc important Cunoasteti vreo persoana infectata cu virusul HIV/SIDA? a. da b. nu c. nu stiu d. nu raspund Considerati ca gradul de acceptare a persoanelor infectate cu virusul HIV/SIDA este unul: a. foarte ridicat b. ridicat c. mediu d. scazut e. inexistent Ati citit/vazut materiale in mass-media privind persoanele seropozitive? a. da b. nu c. foarte des d. foarte rar e. ocazional V-au informat si/sau sensibilizat aceste materiale? a. da b. nu c. nu stiu d. nu raspund Sunteti de parere ca persoanele infectate cu virusul HIV/SIDA ar fi mult mai acceptate daca mass-media ar prezenta aspecte pozitive referitoare la viata acestora? a. da b. nu c. nu stiu d. nu raspund *Nota: la intrebarile 12 - 15 pot exista mai multe variante de raspuns. Ce emotii ati manifesta daca ati afla ca cineva cunoscut este infectat cu virusul HIV ? a. frica b. repulsie c. indiferenta d. mila e. revolta f.  nici una Ce reprezinta pentru dvs o persoana infectata cu virusul HIV? a. o persoana blonava b. o persoana neinteligenta in relatiile sale sexuale c. o victima d. o persoana care nu a stiut sa se protejeze e. o persoana imorala f.  o persoana normala Ati accepta ca o persoana cu HIV/SIDA sa va fie: a. partener in relatii sexuale strict protejate? b. partener de viata? c. prieten apropiat? d. coleg de scoala/ serviciu/ vecin? e. coleg de camin/ apartament/ salon? f.  foloseasca acelasi bazin de inot? Va rog sa raspundeti cu ACORD TOTAL, ACORD PARTIAL, NICI ACORD, NICI DEZACORD, DEZACORD PARTIAL sau DEZACORD TOTAL la urmatoarele afirmatii: a. bolnavii infectati cu HIV/SIDA internati in spital trebuie izolati de restul pacientilor  b. trebuie interzis accesul la scoala al copiilor infectati cu HIV/SIDA .. c. persoanele infectate cu HIV/SIDA ar trebui izolate de resul populatiei d. persoanele infectate cu HIV/SIDA ar trebui concediate din functii publice . e. daca o persoana este infectata cu HIV/SIDA restul oamenilor  trebuie sa stie .. f.  trebuie urmarite in justitie persoanele infectate HIV/SIDA constiente de conditia lor, care transmit boala prin contact sexual neprotejat . Anexa 4 Interviu - discriminarea persoanelor seropizitive Toate datele sunt confidentiale si nu vor fi dezvaluite sau utilizate in alte scopuri. Acest interviu va fi inregistrat cu acordul dvs. Numele Varsta Ocupatia De unde si la ce varsta ati contactat virusul HIV? Care au fost primele reactii la aflarea vestii ca sunteti infectat cu virusul HIV? In afara de cadrele medicale cu care ati interactionat cine mai stie de situatia dumneavoastra? Motivati de ce acele persoane (daca este cazul) In ce masura v-a afectat viata faptul ca sunteti infectat/a? Ati renuntat la anumite lucruri sau obiceiuri? Au existat situatii in care ati fost discriminat/a? Puteti da exemple? Ce considerati ca ar trebui schimbat in comunitatea dumneavoastra pentru ca o persoana infectata cu HIV sau bolnava de SIDA sa duca o viata normala?