Impactul bolilor cronice sau a dizabilitatilor asupra copilului

IMPACTUL BOLILOR CRONICE SAU A DIZABILITATILOR ASUPRA COPILULUI

In urma unor studii facute in SUA, de catre Academia Americana de Pediatrie, s-a constatat ca majoritatea copiilor cu afectiuni cronice nu au si tulburari de comportament, mentale sau de invatare.

Cooperarea lor, adaptabilitatea si agilitatea lor sunt evidente. Probleme emtionale sau de comportament au 20% dintre copiii cu nevoi speciale si 10% dintre copiii sanatosi.

Reactia copilului la o boala cronica sau invaliditate depinde in mare masura de virsta lui, si de nivelul lui de dezvoltare. Acest lucru este foarte important atat pentru nurse cat si pentru parintii care ingrijesc un copil cu probleme speciale.

O dezvoltare normala trebuie promovata in context cu afectivitatea copilului, inteligenta lui, temperamentul sau si al familiei.

1. PROMOVAREA DEZVOLTARII NORMALE A COPILULUI PE PARCURSUL

ETAPELOR DE CRESTERE

Varsta la care debuteaza boala cronica sau dizabilitatea copilului influenteaza mult impactul lor asupra copilului.

Bolile cronice afecteaza copiii la orice varsta, dar aspectele ce tin de dezvoltarea copilului pe grupe de varsta determina provocari particulare.

Familia trebuie sa cunoasca detalii despre afectiunea copilului si efectele acesteia asupra abilitatilor lui, dar si aspectele ce tin de cresterea si dezvoltarea copilului sunt foarte importante.(Ahmann si Bond,199 Ahmann si Lierman,199 Ahman si Lipsi,1992)

SUGARUL

In timpul acestei perioade copilul isi dezvolta increderea pe baza unei relatii stranse cu parintii lui.

Oricum, in cazul in care o boala afecteaza copilul la inceputul existentei sale, totul devine stresant, haotic si nesatisfacator.

Daca sunt afectate abilitatile motorii ale sugarului, acest lucru obliga copilul sa ramana in patut si atfel contactul cu mediul din jurul sau este foarte restrans.

In mod sigur mesajele pe care le receptioneaza sugarul, referitoare la corpul lui, sunt distorsionate de experientele durerii si disconfortului. Astfel asocierea atingerii cu durerea poate compromite abilitatea copilului de a oferi si de a primi afectiune. Lipsa senzatiilor placute il pot transforma intr-un copil iritabil si nefericit. Din acest motiv parintii pot interpreta comportamentul sugarului ca o dovada de necunoastere din partea lor a nevoilor fizice si emotionale ale copilului. Acest lucru este frustrant pentru parinti si poate afecta in sens negativ relatia dintre ei si copil.

In acelasi timp un defect serios si vizibil poate intarzia atasamentul parintilor, ca si cind acestia si-ar plange pierderea copilului perfect, copilul care si l-au dorit ei.

Boala cronica poate duce la despartiri prelungite si astfel atasamentul normal dintre parinti si copii este impiedicat, iar copilul este privat de o relatie de ingrijire specifica.

Interventiile nursei sunt importante in ajutarea parintilor care au un sugar cu nevoi speciale.

Parintii au nevoie de asistenta in invatarea mijloacelor de a afla nevoile copilului, felul cum sa tina in brate un sugar rigid sau flasc, modalitatea de hranire a unui copil cu dispnee, modul de stimulare a unui sugar care pare incapabil sa se dezvolte conform varstei cronologice.

Vizitarea sugarului de catre parinti in sectia de terapie intensiva sau in alte sectii de pediatrie este de o reala importanta.Ar putea fi incurajata chiar si vizita facuta de catre frati pentru stabilirea de timpuriu a unei bune relatii dintre acestia si micutul bolnav.

Mamele care vor sa alapteze trebuie incurajate si ajutate.Daca nou nascutul este tinut mult timp in brate-pe burta mamei, acest lucru poate inspira siguranta atat mamei cit si copilului si poate fi benefic pentru sugar.

COPILUL MIC

(cu virsta cuprinsa intre 1-3 ani)

La aceasta varsta copiii mici au nevoie de oportunitati pentru a-si dezvolta independenta .

Pasi importanti in dezvoltarea abilitatilor acestora sunt tinutul sticlutei in mana, mancatul cu degetele sau sa imbrace un articol simplu de imbracaminte.

Cu toate constrangerile datorate bolii sau disabilitatii, oportunitatile pentru dezvoltarea independentei trebuie folosite la maximum. Stapanirea abilitatilor de miscare si de limbaj este esentiala in dobandirea autonomiei.

Mobilitatea poate fi ingreunata de boala cronica, dar si o protectie prea mare poate accentua problema si poate ingradi limitele copilului mic de a explora si de a experimenta. Este foarte important sa incurajezi copilul sa-si dezvolte increderea in fortele lui.

Nursele au obligatia de a ajuta parintii la gasirea cailor potrivite de incurajare a autonomiei copilului, atat acasa cat si in spital.

O alta problema o constituie spitalizarile repetate si procedururile dureroase. Separarea impusa poate produce anxietate copilului mic.

Cu toate acestea, copiii mici se pare ca au capacitatea de a rezista la stres, cu conditia ca atasamentul lor pentru parinti sa fie sustinut.(Siegel,1995)

PRESCOLARUL

Initiativa caracterizeaza aceasta varsta. O boala cronica sau o disabilitate pot afecta numeroasele trepte de dezvoltare specifice acestei varste. Aceste probleme pot limita integrarea prescolarului in mediul sau de viata si poate fi afectata mai ales dezvoltarea abilitatilor sociale.

Stabilirea identitatii sexuale este o alta caracteristica a acestei perioade si observarea si imitarea activitatilor adultilor este felul in care copilul prescolar se dezvolta in acest sens. Dar un copil cu probleme speciale isi poate observa parintii cel mai mult in rolul de ingrijitori.

Formarea imaginii despre sine este deasemenea o treapta a dezvoltarii prescolarului. Cunostintele copilului despre propriul corp sunt limitate la ceea ce vad, simt sau fac. Insa pentru un copil cu nevoi speciale imaginea lui despre propriul corp se focalizeaza pe ideea ca acesta este sursa de durere si anxietate.

Sentimentele de vinovatie si ideile ca ei sunt singurii vinovati de ceea ce li se intampla, pot influenta dezvoltarea copiilor prescolari.

Progresul acestor copii trebuie evaluat periodic si trebuie sa se tina cont de faptul, ca nu toti copiii cu dizabilitati sunt capabili sa progreseze la fel.

De exemplu: copilul cu probleme mentale nu va ajunge la nivelul cognitiv al varstei prescolare, sau copilul surd va ajunge la un nivel limitat al limbajului verbal. In aceste situatii ingrijirea trebuie facuta astfel incat sa compenseze lipsurile si trebuie sa aiba la baza dezvoltarea normala.

In cazul in care boala interfereaza cu dezvoltarea motorie a copilului, exista riscul ca pe parcursul dezvoltarii lui sa intervina o schimbare compensatorie spre activitatile intelectuale, inainte de a fi pregatit pentru aceasta. Daca acest lucru se va intimpla, obtinerea autonomiei si a initiativei va fi compromisa.

Din aceste motive interventiile trebuie bazate pe promovarea activitatilor care permit maximum de dezvoltare motorie.

De exemplu pentru un copil paraplegic nu sunt suficiente exercitiile de intarire a membrelor afectate, mai degraba activitatea trebuie facuta in scopul satisfacerii nevoii de interactiune sociala, in sensul controlului asupra organismului, in sensul obtinerii sentimentului de competenta. Activitatile favorabile ar putea include aruncarea mingii, jocul cu cuburile, innotatul sau alte jocuri in apa.

O alta componenta importanta pentru o dezvoltare normala a copilului prescolar este disciplina. Aceasta este esentiala pentru a da acestuia sentimentul securitatii. Anumite limite sunt necesare in testarea comportamentului prescolarului.

A aplica disciplina la un copil cu nevoi speciale este o sarcina destul de dificila.

Resposabilitatea nursei este de a ajuta parintii sa invete metode potrivite necesare in ingrijirea copilului.

COPILUL DE VARSTA SCOLARA

Incepand cu aceasta varsta exista o tranzitie de la relatia exclusiva a copilului cu membrii familiei sale,la o identificare puternica cu semenii de aceeasi varsta.

Perfectionarea cu succes a problemelor acestei varste depinde de abilitatile copilului de a coopera si de a putea fi in competitie cu altii. Acestea ar putea fi afectate de boli cronice sau dizabilitati, mai ales in cazul unor defecte fizice.

Astfel absentele repetate de la scoala pot plasa copilul in dezavantaj fata de ceilalti sau neparticiparea la orele de sport pot incuraja sentimente de inferioritate.

Catalogarea unui copil ca fiind "diferit" poate afecta sentimentul de apartenenta la un anumit grup. (Breitmayer si altii,1992)

Nursele pot ajuta familiile sa sustina adaptarea sociala la copiii scolari. Daca acesti copii sunt obisnuiti cu ideea de a nu fi ca si ceilalti, de a nu fi perfecti si sunt stimulati sa-si recunoasca alte abilitati pe care le au, ei pot face fata foarte bine situatiei.

Pentru ca, importanta scolii in viata copiilor nu este in general cunoscuta de catre acestia, studiile indica faptul ca absentele de la scoala sunt semnificativ mai multe la copiii cu nevoi speciale, mai ales la cei cu probleme psihosociale.

Anumiti copii care nu frecventeaza scoala pot suferi de "fobia de scoala".

Factorii psihosociali care contribuie la aparitia aceastei fobii includ depresia, teama de separare de parinti.

Pregatirea copilului bolnav pentru inceperea scolii trebuie facuta in echipa, aceasta fiind formata din parintii copilului, invatator, nursa din cadrul scolii si nursa din spital, si conform unui plan bine structurat care sa tina cont de aspectele de ingrijire, cum ar fi administrarea de medicamente sau alte tratamente necesare pe perioada orelor de curs. Ideal este ca aceasta planificare sa se faca inainte de externarea copilului si doar in cazul in care acesta este pregatit sa se descurce cu activitatile zilnice.

Deasemenea problema transportului special trebuie sa fie luata in considerare, daca este cazul.

Asadar, copiii trebuie pregatiti inainte de a incepe scoala sau de a o relua in cazul in care au intrerupt. Daca au un meditator acasa sau la spital copiii au continuitate la cursuri.

Deoarece toti copiii sunt in general foarte curiosi, ei se intereseaza, punand multe intrebari despre prietenii lor cu probleme. Astfel copiii bolnavi simt nevoia sa investigheze posibilele raspunsuri la numeroasele intrebari puse de altii.

O metoda pentru o pregatire anticipata, este jocul pe roluri: copilul este "bolnavul care se reintoarce la scoala "si nursa este in rolul "celorlalti colegi". Nursa pune tot felul de intrebari despre absenta lui, despre boala lui, despre defectele lui fizice (daca e cazul) si altele. Astfel copilul poate explora raspunsuri posibile si poate fi pregatit in legatura cu reactiile altora. Daca copilul se intoarce la scoala cu o schimbare fizica majora: o cicatrice vizibila, dupa o amputatie, cu alopecie, nursa ii va pregati intrebari referitoare la acest lucru.

Colegii de clasa ar trebui pregatiti si ei, si inclusi in planul echipei de lucru. Li se va explica in linii mari afectiunea copilului si li se va spune de ce acesta a suferit o schimbare fizica majora. De asemenea si in cazul in care starea lui se inrautateste copiilor din clasa li se va spune.

Copiii cu nevoi speciale trebuie sa fie incurajati sa mentina sau sa restabileasca relatii cu colegii de aceeasi varsta si sa participe in functie de capacitatile lor la activitati specifice varstei lor. Pentru ei este foarte important sa aiba posibilitatea sa interactioneze cu copii sanatosi. Pot avea multe beneficii si activitati expresive cum ar fi desenul, muzica, poezia, dansul sau drama.Cu un echipament adaptat si imaginatie, copiii cu nevoi speciale pot participa la o varietate de astfel de activitati.

Interactiunea cu semenii de varsta lor esta importanta in relatie cu dezvoltarea cognitiva, sociala si maturizarea lor. Daca copiii bolnavi cronic sunt izolati, pierd posibilitatea de a-si largi orizontul.

ADOLESCENTUL

Impactul bolii sau disabilitatii poate fi cel mai dificil in perioada adolescentei. In general un copil mic cu o problema de sanatate, datorita faptului ca este impreuna cu parintii lui, face fata mai usor situatiei. In cazul adolescentului este altfel, cu toate beneficiile dragostei parintesti, acesta se lupta pentru independenta lui fata de parinti, si in multe cazuri el trebuie sa tina piept singur impactului bolii.

In concluzie adolescentul face fata mult mai greu situatiei si astfel riscul de aparitie a anxietatii, depresiei si problemelor de adaptare este mult mai mare. Avand sentimentul de a fi diferit de ceilalti de varsta lui, acesta poate suferi de singuratate, izolare si depresie.(Grey, Cameron, si Thurber,1991)

Participarea la intalniri ale grupurilor de adolescenti cu probleme speciale poate usura sentimentele de izolare.

Recentele studii facute in sfera educatiei speciale sugereaza redefinirea conceptului de autonomie prin capacitatea individuala de asumare a responsabilitatii, de luarea deciziilor ce privesc viata proprie, de mentinere a relatiilor sociale.

Prin aceasta noua definitie, orice persoana cu nevoi speciale poate fi vazuta ca si autonoma daca isi percepe propriile nevoi si isi asuma resposabilitati pentru satisfacerea lor direct sau angajand asistenta altora.(Crittenden,1990)

O treapta importanta a acestei perioade este stabilirea propriei identitati. Schimbarile pubertatii trebuie integrate propriei imagini pentru ca astfel adolescentul castiga incredere in imaginea fizica, care e in continua schimbare.

Incepand cu adolescenta timpurie integrarea intr-un grup de tineri de aceeasi varsta este foarte importanta.

Boala aparuta in aceasta perioada poate altera sentimentul de incredere in propria persoana a adolescentului.

In nici o alta perioada a vietii omul nu este asa vulnerabil la stresul emotional.

Infatisarea, abilitatile si priceperea sunt de mare valoare printre adolescenti si orice tanar care are una din aceste trasaturi afectata este subiect de respingere din grupul de prieteni. Acest lucru fiind si mai accentuat daca dizabilitatea fizica interfereaza cu atractia sexuala.

De fapt, subiectul sexualitatii afectate de defecte este o problema proeminenta a adolescentilor, dar rareori se discuta pe aceasta tema sensibila.

Orice interferenta probabila in functia sexuala, cauzata de dizabilitate, trebuie discutata deschis si sincer cu ei.(Nelson,1995)

Din nefericire inca mai exista nurse care sovaie sa discute pe aceasta tema cu tinerii.

Parintii deseori subestimeaza gradul in care adolescentii sunt angajati in fantezii nerealiste, privind activitatile sexuale.

Intr-un studiu in care parintii si copii lor adolescenti au raspuns la intrebari despre intelegerea nevoilor de ingrijire, parintii au fost surprinsi de activitatile sexuale ale copiilor lor.(Nelson,1995)

In cazul adolescentilor cu nevoi speciale, acestia sunt pusi in fata situatiei de a asimila boala cronica sau invaliditatea, schimbarilor specifice varstei.

O persoana tanara, care va fi afectata de o boala cronica incepand cu perioada adolescentei, are mult mai multe dificultati in acceptarea situatiei decat un adolescent care este bolnav inca din perioada copilariei. Se pare ca, cu cat a fost mai timpuriu debutul invaliditatii,cu atat mai mult este individul mai capabil sa faca fata situatiei.

Gravitatea, tipul sau vizibilitatea bolii influenteaza procesul de adaptare si de asemenea conteaza mult si sexul persoanei afectate.

Cercetari facute la mijlocul anilor '80 au relevat faptul ca baietii sunt mai concentrati asupra bolii si tratamentului care interfereaza cu abilitatea lor de a se descurca independent si cu capacitatea de a obtine rezultate scolare si merite sportive. In consecinta ei sunt mai toleranti cu problemele ce tin de aspectul lor atata timp cat acestea nu le afecteaza performantele fizice si rezultatele la invatatura.

Aceleasi cercetari au reflectat faptul ca fetele care sunt concentrate asupra problemelor de independenta sau asupra rezultatelor scolare sunt afectate de afectiuni care au legatura cu puterea lor de atractie. Astfel, ele probabil tolereaza mai usor problemele ce le restrictioneaza miscarile atata timp cat isi pastreaza aspectul fizic atragator. Bolile sau tratamentele care afecteaza infatisarea lor pot fi devastatoare.(Coupey and Cohen,1984)

Adolescenta este varsta cand se obtine independenta totala fata de familie si cand se planifica realizarile si responsabilitatile viitoare. Tinerii cu boli cronice sau dizabilitati au mai putine planuri de viitor si mai putina independenta in comparatie cu alti tineri de aceeasi varsta .(Orr si altii,1984)

Dependenta datorata unui inconvenient fizic poate exacerba conflictele parinte-copil, coflicte ce au legatura cu autonomia copilului.

Lipsa de intelegere din partea ambelor parti duce la sentimente amare si furtuni intra-familiale. Pe de alta parte parintii pot promova independenta, acordandu-i adolescentului un rol important in luarea hotararilor necesare conditiei lui, incurajandu-l sa comunice cu medicii sau nursele si actionand conform modelului de ingrijire care are la baza principiile de normalizare.

Tabelul 1.

DEZVOLTAREA COPILULUI CU NEVOI SPECIALE

ASPECTE SPECIFICE VARSTEI

SUGARUL   Dezvolta Sentimente -exista mai multe persoane care -incurajarea ingrijirilor

de incredere il ingrijesc si datorita multiplelor consecvente si ingrijirilor

spitalizari este separat de familie de catre parinti in spital

-este privat de o ingrijire -incurajarea parintilor sa

consecventa faca vizite dese sau chiar

internarea lor impreuna

cu copilul si participarea

la ingrijiri

Atasamentul fata  -intarzierea dezvoltarii din -accentuarea aspectelor

de parinti cauza separatiei, supararea bune privind sanatatea

parintilor pentru pierderea copilului

copilului "perfect " , -ajutarea parintilor sa

incapacitatea parintilor de invete sa ingrijeasca un

a accepta situatia copilului copil cu nevoi speciale

mai ales in cazul unui defect

vizibil

Invata datorita -cresterea expunerii la -expunerea copilului la

experientelor experientele dureroase mai experiente placute in ceea

senzomotorii mult decat la cele placute ce priveste toate simturile

(tactil,auz,vaz,gust,miscare)

-limitarea contactului cu mediul -incurajarea abilitatilor

datorita miscarilor restrictionate specifice varstei

Incepe sa exploreze -creste dependenta de parinti -incurajarea tuturor membrilor

COPILUL MIC

(intre 1-3 ani)

Incepe dezvoltarea -cresterea dependentei de -incurajarea independentei in

autonomiei parinti cat mai multe moduri posibile

(imbracat,la masa,la toaleta)

Stapanirea abilitatilor

de limbaj -limitarea oportunitatilor -sa se dea posibilitatea de alegere a

de testare a propriilor anumitor lucruri(ce carte sa

abilitati si limite priveasca, ce mancare sa manance)

pentru a avea sentimentul

controlului, al alegerii

Invata datorita -cresterea expunerii la -stabiliti o disciplina potrivita

experientelor la experiente dureroase varstei, recunoasteti comportamentul

senzomotorii, negativist sau cu ritualuri, ca fiind

incepe gandirea  normal

preoperationala  -sustineti experientele senzoriale

(joaca cu apa, cu nisipul, pictura cu

degetele

Stapanirea abilitatilor importanti in stapanirea -incurajarea activitatilor care usureaza

de autoingrijire abilitatilor de autoingrijire trecerea la un alt nivel (ex.-sa se

ingrijeasca singur)

Incepe dezvoltarea -limitarea oportunitatilor -incurajarea socializarii ,invitarea

relatiilor intre copiii pentru socializare cu prietenilor la joaca ,excursii in parc

de aceeasi varsta copiii de aceeasi varsta, -incurajarea jocurilor potrivite

apare ca un "bebe"in varstei in special a celor in grup

fata celorlalti

Isi formeaza imaginea -constientizarea propriului -incurajarea relatiilor cu persoane

despre propriul corp corp doar in asociere cu adulte sau cu copii de sex opus

identificare sexuala durere,frica, anxietate sau de acelasi sex

Invata datorita -se simte vinovat de boala -explicarea faptului ca nu el este

imaginatiei bogate pe care o are de vina pentru boala lui si aceasta

(gandirea preoperationala) nu este o pedeapsa

pentru socializare sportive

-incurajarea socializarii

Invata sa gandeasca concret    -intelegerea incompleta -promovarea cunoasterii

a limitarilor fizice impuse de catre copil a bolii

de boala sau de tratament -incurajarea activitatilor

creative

PRINCIPII DE INGRIJIRE

Incepand cu primele intalniri cu copilul, asistenta trebuie sa observe raspunsul copilului la boala si comportamentul adaptativ al acestuia in legatura cu persoanele importante din jurul lui, sa exploreze intelegerea copilului fata de natura bolii, sa sprijine copilul bolnav in incercarea acestuia de a invata cum sa faca fata propriilor sentimente.

Copiii sunt incurajati sa-si exprime temerile inainte ca altii sa le exprime pentru ei, discutiile deschise pot reduce anxietatea.

Uneori parintii sunt ingrijorati,deoarece copilul nu poate sa-si exprime teama simtita. Daca copilul nu poate sau nu vrea sa vorbeasca atunci ceilalti vor incerca sa joace jocuri cu el, jocuri care au legatura cu sentimentele lui.

Jucariile pot fi folosite pentru a facilita exprimarea emotiilor amenintatoare sau stresante.

Nursa trebuie sa descopere la ce raspunde mai bine copilul: la imagini desenate sau la povesti citite. Pot fi folosite chiar si papusi in aceste jocuri.

Demonstrandu-le parintilor cat de folositoare sunt aceste tehnici nursa ii ajuta pe acestia sa invete noi cai de comunicare cu copilul.

PARTICULARITATI DE RASPUNS LA STRES

Sexul

-Baietii sunt mai vulnerabili la stres decat fetele

Fetele sunt predispuse la raspunsuri emotional-senzoriale mai mult decat baietii.

Baietii sunt predispusi la folosirea raspunsurilor agresive.

Varsta

-Copiii intre 6 luni si 4 ani sunt considerati cei mai vulnerabili.

Temperamentul

-Copilul dificil este considerat mai vulnerabil.

Copilul mai activ, cu vointa puternica se pare ca face fata mai bine bolii decat copilul pasiv.

Trasaturi preexistente

-Copilul cu o anxietate preexistenta este considerat mai putin rezistent la boala.

Conceptul despre sine

-Copilul cu stima de sine scazuta este considerat mai putin rezistent la boala.

Abilitatile sociale

-Copilul cu mai putine abilitati sociale este mai vulnerabil in fata bolii.

Factorii genetici

-Trasaturi innascute influenteaza puternic abilitatile de adaptare( ex.-vulnerabilitate la

alcoolism, sociopatii)

Inteligenta

-Copiii cu o inteligenta peste medie tind sa aiba mai putine probleme psihiatrice decat copiii

cu inteligenta sub medie.

MECANISMUL DE REZISTENTA LA BOALA

Mecanismul de rezistenta, innascut sau invatat, al copilului este foarte important pentru abilitatea lui de a trata disfunctiile.

Dupa ce au fost studiati mai multi copii, s-a descoperit ca raspunsul comun, dat de cei mai multi dintre ei, la stresul zilnic, era supunere sau rezistenta.

Copiii cu boli cronice tind sa foloseasca cinci modele de rezistenta.

Cei cu atitudini mai pozitive si de acceptare a bolii lor folosesc un stil caracterizat de optimism, competenta si bunavointa pentru a face fata situatiei. La ei se intalnesc mai putine probleme de comportament, acasa si la scoala.

La copiii care sunt retrasi , capriciosi sau superficiali se observa o capacitate de adaptare mai mica, mai multe atitudini negative referitoare la boala lor si mai multe probleme de comportament, acasa si la scoala.

Pe linga caracteristicile individuale care influenteaza abilitatile copilului de a face fata la stres si suportul social acordat acestor copii este foarte important.

De aceea cu cat familiile rezista mai bine, cu atat mai mult este copilul mai puternic si trateaza situatiile stresante impuse de boala mai usor.

Pentru ca deseori sunt mai usor de recunoscut copiii care reusesc sa faca fata mai bine bolii cronice sau dizabilitatii este necesara descrierea comportamentelor tipice ale acestora.

Copiii cu o buna adaptare invata sa accepte limitele lor fizice si sa gaseasca o varietate de activitati care sunt compensatorii din punct de vedere motor si intelectual.

Ei se simt bine atat acasa cat si la scoala sau cu copiii de varsta lor. Au o intelegere a disfunctiilor lor care le permite sa-si accepte limitele, sa-si asume responsabilitati pentru ingrijirea lor si sa participe la tratamente si proceduri de reabilitare.

Acesti copii sunt tristi, suparati si anxiosi in perioadele de inrautatire a situatiei lor, dar si optimisti incepand cu perioadele de stabilitate clinica. Ei sunt capabili sa identifice indivizi cu aceeasi afectiune sau una similara, sa dezvolte imagini pozitive despre propria lor persoana si sa fie mandrii si increzatori in puterile lor sperand sa traiasca o viata normala in ciuda dizabilitatii.

MODELE FOLOSITE DE COPIII CU NEVOI SPECIALE IN INCERCAREA DE A FACE FATA BOLII

Dezvolta competenta si optimism

-Accentueaza aspectele pozitive ale situatiei si se concentreaza mai mult pe ceea ce trebuie sau ce poate sa faca si numai pe urma se gandeste la ce-i lipseste sau ce nu poate sa faca. Este indepentent, cat se poate de mult in cazul lui.

Simte diferenta si este retras

-Se vede ca fiind diferit de ceilalti copii si asta din cauza bolii cronice, isi vede diferentele doar in sens negativ, se vede ca fiind cel mai putin interesant dintre toti ceilalti, se concentreaza asupra lucrurilor pe care nu le poate face.

Este iritabil si capricios

-Are un comportament energic si impulsiv, desi in mod normal , dimpotriva ,nu este responsabil .Este foarte iritabil tot timpul, chiar daca are sau nu legatura cu simptomele bolii.

Accepta tratamentul cu bunavointa

-Isi ia medicamentele necesare sau face tratamentul necesar. Are un comportament ce indica dezvoltarea independentei si responsabilitate.

Cauta sustinere din partea celorlalti

-Vorbeste deschis cu adultii (parinti, medici, asistente). Face planuri pentru rezolvarea problemelor care apar. Realizeaza ca depinde foarte mult de ceilalti.

NORMALIZAREA VIETII COPILULUI

Una din cele mai importante interventii pentru sprijinirea copilului este normalizarea vietii lui pe cat posibil.

Nursa poate ajuta parintii sa asigure rutina zilnica a copilului prin indicatiile practicilor de normalizare. De exemplu: copilul care ramane in dormitor toata ziua are nevoie de o restructurare in rutina zilnica, astfel incat sa-si petreaca ziua si in alte parti ale casei (sa manance in bucatarie cu familia ) si sa fie incluse in planul de ingrijire si activitati sociale, recreationale sau scolare.

Copiii care sunt preocupati de faptul ca boala ii priveaza de atractivitate fizica au nevoie ca atentia sa le fie focalizata spre aspectele normale ale infatisarii si capacitatii lor.

Echipa medicala poate ajuta parintii sa intareasca si sa consolideze imaginea copilului despre sine prin sublinierea normalului.Tebuie incurajata orice idee ce poate valorifica calitatile atractive si poate contribui la o imagine de sine pozitiva, cum ar fi: machiajul pentru un adolescent cu cicatrice, haine potrivite pentru unul cu proteza ajutatoare sau peruca pentru cei care si-au pierdut parul.

Comportamentul parintilor fata de copil este un factor foarte important in adaptarea copilului. De exemplu, copiii care sunt crescuti de parinti care stabilesc limite rezonabile, tind spre o dezvoltare a unei independente apropiata de varsta lor si potrivita limitarilor lor. Deseori ei manifesta mandrie si incredere in abilitatile lor si rezista cu succes provocarilor impuse de boala.

Copiii care au parintii foarte protectori, dimpotriva tind sa aiba o dependenta marcata, inactivitate si lipsa de interes pentru tot ce-i inconjoara.

Parintii vor fi mai intai ghidati de nursa si incurajati sa aiba comportamente normale pentru a facilita adaptarea pozitiva a copiilor lor cu nevoi speciale.

La aceasta se adauga asistarea parintilor de catre nursa pentru identificarea si formarea unei familii puternice, promovand competenta copilului si familiei si incurajand dezvoltarea unui mediu de ingrijire corespunzator nevoilor parintilor, fratilor si mai ales copilului cu nevoi speciale.

REGULI NECESARE IN PROMOVAREA UNEI VIETI NORMALE

Pregatirea

-Pregatiti copilul dinainte si explicati-i toate schimbarile care apar in cadrul bolii

(ex.-astfel copilul va stii despre efectele secundare ale medicamentelor)

Participarea

-Consultati copilul la luarea deciziilor care au legatura cu ingrijirea lui

Distribuirea sarcinilor

-De cate ori este posibil cooptati si alti membrii ai familiei sau prieteni ai copilului la ingrijirea acestuia.

Controlul

-Identificati problemele pe care copilul nu le are sub control, astfel vor fi evitate sentimentele de nesiguranta , pasivitate, neputinta

(ex.-copilul recunoaste ce activitati i se potrivesc, alege sa renunte cand este obosit)

Perspective

-Aplicati si copilului bolnav aceleasi reguli de disciplina care sunt impuse si fratilor.

(ex.-copilul este disciplinat, ajuta pe cat posibil la sarcinile casei si frecventeaza scoala in concordanta cu abilitatile lui)

Atitudine

-Puneti baza pe abilitatile si competentele care ii dau mai multa incredere si ajutati si copilul cu nevoi speciale sa faca acelasi lucru.

INCREDEREA

Copiii, mai ales la varsta adolescentei, sunt sensibili la prezenta sau absenta increderii. Aceasta este o calitate proprie fiecarui individ si il mobilizeaza spre actiuni cu un scop anume, care ii dau satisfactii si ii sustin viata.

Nursa poate influenta increderea copilului si a familiei prin mijloace specifice interpersonale.

EDUCATIA PENTRU SANATATE . AUTOINGRIJIREA

Copiii au nevoie de informatii despre boala lor, despre planul terapeutic si despre cum ii va afecta direct boala sau tratamentul. Cei care sunt aproape de pubertate trebuie sa inteleaga procesele de maturizare si cum acestea pot fi afectate de boala.

De exemplu, copiii cu diabet zaharat trebuie sa cunoasca transformarile hormonale care au loc si schimbarile care survin in regimul lor de viata, in regimul de alimentatie la care se adauga si necesitatea administrarii insulinei. Fetelor, sexual active, cu siclemie sau cu lupus eritematos sistemic, trebuie sa li se explice cat de riscanta ar fi o sarcina pentru ele.

Informatiile nu trebuie date doar o data cand o necesita schimbarile, ci trebuie descrise si repetate de cate ori o cer situatiile.

Dezvoltarea priceperii si judecatii necesare participantiilor la activitatile de autoigrijire a bolilor cronice sau disabilitatilor este un proces care are loc in permanenta. Autoingrijirea necesita negociere intre copiii bolnavi si parinti. Nursele trebuie sa asiste familiile pentru a oferi informatiile si metodele pentru instruirea copiilor de varste diferite despre procesul de autoingrijire.

Raspunzand fiecarui copil la intrebarile lui, intr-o maniera onesta si apropiata varstei lui si purtand discutii in familie despre problemele bolii, se formeaza un mediu familial, propice educatiei pentru sanatate ,necesar copilului.

INGRIJIRI PE TERMEN LUNG

Datorita prelungirii supravietuirii pentru multe boli cronice, tinerii care supravietuiesc acestora trebuie sa tina cont de noi decizii si probleme care ii afecteaza in mod direct, cum ar fi casatoria, un loc de munca, asigurarea de batranete sau altele.

Pentru cei care au o boala genetica e nevoie de consiliere referitoare la viitorii lor copii.

Din punct de vedere al ingrijirilor, copiii cu nevoi speciale care se apropie de varsta adulta, sunt aproape pregatiti pentru autoingrijire

Cu toate acestea in SUA multi tineri adulti opteaza pentru servicii speciale de ingrijire, din centre specializate. Insa transferul lor arbritar, bazat doar pe varsta poate compromite atat ingrijirea fizica cat si cea psiho sociala. La aceasta adaugandu-se faptul ca, doar varsta nu este o dovada clara referitoare la cat este adolescentul pregatit pentu transfer.

Este importanta cunoasterea, de catre tanar, a tratamentului, a medicamentelor si precautiile necesare administrarii acestora .

Nursa poate fi de ajutor in planificarea transferului.

Pentru anumite boli cronice sau dizabilitati severe o problema dificila este stabilirea unor planuri de viitor reale, atat pentru copilul afectat cat si pentru familia lui.

Planificarea viitorului pentru cei cu dizabilitati severe trebuie sa se faca intr-un proces gradat si in functie de problemele fiecaruia. De exemplu, copiii cu invaliditati vor fi indrumati spre activitati intelectuale, artistice sau muzicale, iar cei cu probleme de dezvoltare pot lucra in ateliere speciale.

Din nefericire activitati vocationale sau independente nu sunt obiective realiste pentru toate persoanele. Sunt pacienti cu dizabilitati multiple sau severe care au nevoie de ingrijiri si asistenta toata viata. In aceste situatii parintii trebuie sa se gandeasca la nevoile de ingrijire pe termen lung.

Plasamentul institutional poate fi foarte dificil mai ales in cazul familiilor care au participat activ la luarea deciziilor si la planificarea proceselor de ingrijire.